Begin, vragen 1 t/m 4, gaan over het verlies en de begeleiding die U hebt gehad

Interview gehouden op 26-09-20218

Gezinssituatie: moeder, vader en twee dochters

Verlies: Dochter met [10q terminale deletiesyndroom].

Dat betekent dat bij een van de chromosomen een stuk af bleek te zijn;

dit syndroom komt zeldzaam voor en is vrij onbekend.

Er zijn maar 50 gevallen bekend in de wereld. Deze kinderen zijn allemaal

lichamelijk en geestelijk zwaar beperkt.

We hebben toen besloten om de zwangerschap af te breken met

23 weken en 6 dagen.

1. Zoudt u mij kunnen vertellen over het verlies dat u geleden hebt?

Mijn eerste zwangerschap is nu inmiddels ruim 7 jaar geleden.

Het was een hele voorspoedige zwangerschap. Bij de 20 weken echo bleken er afwijkingen te zijn bij onze dochter. In eerste instantie werden er klompvoetjes geconstateerd. Er waren ook twijfels over of er niet iets met haar hartje aan de hand was, maar dat bleek niet het geval. We werden doorgestuurd naar het Radboudumc voor verder onderzoek want een kindje met klompvoetjes heeft extra zorg nodig etc.; dat was een beetje het beeld. Toen kwamen wij bij het Radboudumc voor een vervolgecho en toen bleek dat er echt veel meer aan de hand bleek te zijn.

Er werd dezelfde dag, toen we ook moesten blijven voor verder onderzoek, door de gynaecoloog al vrij snel gesproken over zwangerschap afbreking. Er zou ook iets grondig mis zijn met het kindje, men dacht toen aan Trisomie 13 of 18. Dit zijn aandoeningen die niet met het leven verenigbaar zijn. Er zijn nog verdere onderzoeken gedaan. We hadden vrij laat onze 20 weken echo, dat was dus met 21-22 weken zwangerschap. Een afbreking moet voor de 24^ste week plaatsvinden. Na de echo hebben we de daaropvolgende twee weken onderzoeken en gesprekken gehad met de neonatoloog, klinisch genetica en maatschappelijk werk. Het was een hele intensieve periode geweest waaruit uiteindelijk bleek dat onze dochter inderdaad een syndroom had dat heet [10q terminale deletiesyndroom]. Dat betekent dat bij een van de chromosomen een stuk af bleek te zijn; dit syndroom komt zeldzaam voor en is vrij onbekend. Er zijn maar 50 gevallen bekend in de wereld. Deze kinderen zijn allemaal lichamelijk en geestelijk zwaar beperkt.

Uit de echo bleek dat haar hartje niet goed was en dat haar anus niet goed was aangelegd, allerlei lichamelijke aandoeningen. Het beeld was donkergrijs niet helemaal zwart. Ze zou met de geboorte waarschijnlijk niet komen te overlijden, maar de kans dat ze oud zou worden was heel klein en ze zou veel operaties nodig hebben.

We hebben toen besloten om de zwangerschap af te breken met 23 weken en 6 dagen. Onze dochter is op 16 april 2017 om 23.30 uur geboren in het Radboudumc.

2. Wat is er gebeurd?

Zie antwoord vorige vraag.

Onze dochter is waarschijnlijk tijdens de geboorte gestorven, maar precies weten we het niet meer. In ieder geval hebben we geen leven meer gezien. Ik moet zeggen dat ik daar ook op dat moment niet mee bezig was. Het was ons verteld dat kindjes nog wel heel even zouden kunnen leven.

Ik was vooral heel blij en trots dat ze geboren was. De respondent laat haar tranen de vrije loop en vertelt daarbij dat het een hele mooie gebeurtenis was. Het was ook een mooi kindje en ze was erg aangedaan. Ze was duidelijk een kindje met allerlei afwijkingen, maar ze was heel gaaf. In tegenstelling tot dat wat ik had gedacht van tevoren, was ze heel mooi.

Ik was ook een beetje high want ik zat onder de morfine. Nadien moest ik nog geopereerd worden, want de placenta liet niet los.

Mijn man was erbij. De familie, onze ouders en zussen zijn geweest. Ze waren allemaal in de buurt. Halverwege de dag bleek het heel snel te gaan. Op advies van de gynaecoloog, die verwachtte dat ze snel geboren zou worden, heb ik toen mijn familie gebeld.

Uiteindelijk heeft het nog een hele tijd geduurd en zijn ze in het ziekenhuis blijven wachten.

Om ons dochtertje geboren te laten worden heb ik de avond van tevoren 1 pil moeten slikken. Op de dag zelf hebben ze in de ochtend tabletten, maagzuurremmers, vaginaal ingebracht. Er word je dan ook van alles uitgelegd. Het was in een hele mooie ruimte; volgens mij hebben ze een speciale verloskamer voor de afwijkingen. Het was een zonnige dag zoals vandaag.

Dit was het feitelijk verlies, maar de weken van tevoren was het proces van loslaten en was het verlies accepteren een beetje op gang gekomen.

3. Heeft u begeleiding gehad, tijdens die periode?

Ja, sowieso van de artsen natuurlijk, maar vooral vanuit de klinische genetica, gynaecologie en wat betreft het mentale deel cq. de psyche maatschappelijk werk. Vooral dat laatste was heel prettig. De eerste dag dat we het slechte nieuws kregen werd het als terloops gevraagd of we maatschappelijk werk wilden. Mijn partner vond het helemaal niet nodig want hij vond omdat ik psycholoog ben, dat we dit wel zelf konden doen. Ik vond dat het helemaal geen kwaad kon om iemand anders te laten nadenken, ik heb er daarom ook een beetje op aangedrongen. Achteraf ben ik heel blij dat we het gedaan hebben. We hebben veel gesprekken gehad. De maatschappelijk werkster was ook wel een beetje onze spreekbuis en onze ingang naar het medische team. Zij heeft ons ook hele goede praktische tips gegeven. Hoe doe je dat dan en wat heb je nodig als het kindje geboren is. Ga je het begraven of cremeren. Afscheid, foto’s en kaartje en dat soort dingen. Wij hebben dit allemaal gedaan. De maatschappelijk werkster gaf aan dat ze de ervaring heeft dat dit ouders heel veel brengt. In eerst instantie dacht ik “moet dit nu allemaal, is dit nodig?” We dachten toen we doen dit allemaal want terugschroeven kan niet. Hooguit kan je denken dat het te veel is van het goede, maar als je achteraf denkt had ik toch maar, je kan dan niet meer terug. In onze kennissenkring kennen we ook een paar mensen dit hun zwangerschap hebben moeten afbreken. En daar zijn we ook mee in gesprek gegaan. Iedereen gaat er heel verschillend mee om. We hoorden van een stel die hun kindje geen naam hadden gegeven dat ze daar naderhand spijt van hebben gehad. Zij hebben dit achteraf alsnog gedaan.

We hebben toen besloten om alles te doen en dat is heel waardevol gebleken.

We hebben haar laten cremeren en we werden toen gewezen op een crematorium met een mooie kindercrematie kamer. Toen we daar kwamen om te kijken bleek het een heel klein en donker kamertje te zijn. Het kamertje voelde niet zoals wij de periode hadden ervaren. We hadden ook heel veel licht en steun van vrienden ervaren. En toen hebben we besloten om het thuis te doen, met familie en een aantal vrienden, het was een klein clubje. We hadden ons eigen ceremonie gemaakt en het was ook weer mooi weer. En we hebben haar toen samen naar het crematorium gebracht. En daarna zijn we gaan lunchen met z’n allen.

Het ging heel goed samen, we konden ook de beslissingen goed nemen, we hadden heel veel steun gehad en iedereen was betrokken. Het voelde ook heel warm en daar paste zo’n klein donker kamertje niet bij. Uiteindelijk was het heel mooi thuis. De as zit in een doosje op onze slaapkamer. We waren wel van plan geweest om het uit te strooien, maar we weten nog niet zo goed welke plek. In die tijd woonden we nog in een huurhuis zonder tuin en hadden we nog geen huis waar we langer zouden blijven. Inmiddels wonen we een aantal jaren in een huis met een tuin. Ik heb het er laatst nog met iemand over gehad, maar ze slaapt altijd bij ons op de slaapkamer.

4. Heeft u begeleiding gehad na die periode?

Ja.

Ik denk dat wij samen nog één gesprek hebben gehad met maatschappelijk werk. En ik zelf nog één of twee gesprekken ook wel een beetje omdat ik erom gevraagd heb. We hebben ook nog contact via de mail gehad met de maatschappelijk werkende. Verder ben ik nog eenmaal op nacontrole geweest op het Radboudumc, maar dat was alweer na langere tijd. Vanuit genetica liep nog het onderzoek naar eventuele erfelijke factor. We hebben daarom nog enkele gesprekken samen gehad op het Radboudumc.

Uit onverwachte hoek kwam onze huisarts. Dit was een vrij nieuwe huisarts bij wie ik nog nooit was geweest. Zij stond ineens op de stoep twee dagen na het overlijden. Dit vond ik heel bijzonder en waardevol. Zij kwam langs om te checken hoe het met mij ging en of ik wat nodig had.

De zorg voor mij werd weer overgenomen door de verloskundige uit de eerste lijn. Ook zij kwamen nog een paar keer langs om te checken hoe het met mij ging. Met mij ging het lichamelijk hartstikke goed. Het was heel prettig dat er een soort van lijntje was. Ik had wel het gevoel dat er allerlei mensen waren waarbij wij terecht konden met vragen over het leven.

5 t/m 8 tussen vragen, eigen beleving, afscheid en dergelijke

5. Heeft u nog uitgezocht naar het waarom?

Ja zeker.

Bij genetica is uitgekomen dat er geen erfelijke oorzaak was, maar dat er gewoon sprake was van domme pech.

Dit was natuurlijk fijn om te horen.

6. Zijn er bepaalde dingen gebeurd, gezegd of gedaan waarvan u nu zegt, dit had ik op een andere manier gewild?

Ja.

Die eerste dag dat we net het slechte nieuws kregen was een gesprek met de gynaecoloog erbij. Hij sprak al vrij snel over mogelijke afbreking en toen werd al vrij snel aangenomen dat wij de zwangerschap ook wilde gaan afbreken. Dit vond ik wel heel kort door de bocht. Uiteindelijk hebben we wel de ruimte gevoeld om daar goed over na te denken en allerlei gesprekken aan te gaan en extra onderzoeken.

Dit kwam best wel rouw op ons dak. Terwijl ik terug kijk denk ik, ze maken het hier zo vaak mee een Trisomie 13 of 18 dat het ook wel een heel logisch gevolg is, dat ik mij er wel iets bij kan voorstellen. We kregen wel ruimte om onze eigen beslissing daarin te nemen.

Toen we op een gegeven moment besloten hadden om de zwangerschap af te breken kregen we een gesprek met de gynaecoloog.

Hij vertelde, achteraf werden we er een beetje giechelig van, het gesprek ging over wanneer de afbreking zou plaatsvinden.

Ik heb zwangerschapsyoga gehad, maar ik moest wel gewoon gaan bevallen. Het is wel een klein kindje en ik vroeg hem of ik nog iets moest lezen of doen ter voorbereiding? Hij zei toen: “ach, meid laat het lekker over je heen komen”. Of dit nu een heel passend advies is in zo een situatie? Ik wilde juist erg graag handreikingen en ik vond de bewoordingen ook niet zo passend.

Ik vond dit een raar gesprek. Waarbij ik het gevoel had we gaan ons nu voorbereiden op een afbreking en dat is natuurlijk ook wel iets.

We voelden ons niet helemaal gehoord.

Het maakte ook dat we achteraf er wel vooral over moesten lachen. Het ging er ook over of we op een zondag of maandag moesten afbreken, het kon beiden. Hij vertelde dat het op zondag doodstil is en toen dachten we misschien moeten we dan juist voor de zondag kiezen. Uiteindelijk was het een bijzonder gesprek waar wij achteraf ook heel hard om hebben moeten lachen en dat maakte het dat het ook weer wat luchtiger werd. Het is niet iets wat is blijven hangen. Deze twee momenten waren wel momenten die niet helemaal afgestemd waren op de situatie.

Verder hebben we alleen maar heel betrokken artsen en hulpverleners ontmoet en we konden altijd bellen. Als wij erom vroegen werd er nog eens een echo gedaan en een gesprek met de neonatoloog werd geregeld, dat was ook heel fijn. Dit vond plaats voor in het proces in die twee weken waarin wij tot een beslissing moesten gaan komen en waarin het nog niet duidelijk was wat er aan de hand was. Het werd vrij snel duidelijk dat het geen Downsyndroom, Trisomie 13 of 18 was, een van de veel voorkomende afwijkingen. Toen gingen ze verder genetisch onderzoek doen, maar ze zeiden dat de kans bestond dat ze ook niet iets bekends zouden kunnen vinden. Dan moet je een keus maken op basis van wat we zien aan het kindje op de echo.

Naar aanleiding van wat we zagen op de echo hebben we een gesprek gehad met de neonatoloog. Wat betekent het nu als dit kindje nu geboren wordt, wat zijn de risico’s, welke operaties moet zij ondergaan. Die arts zei ook dat je nu nog enigszins een keus hebt. Als je kindje eenmaal geboren is mag je geen actieve euthanasie plegen en dan sta je nog voor een vele moeilijker keuzen.

Dit was ook een heel fijn gesprek.

Hij kon uitleggen wat de afwijkingen die we zagen zouden betekenen voor haar als ze zou leven.

De twee opmerkingen van de gynaecoloog waren vervelend en niet afgestemd, maar wat niet iets was wat dagen is blijven hangen of wat ons van het pad afbracht. Juist ook omdat we zoveel steun en betrokkenheid hebben ervaren.

Ik vraag de respondent of ze deze twee opmerkingen zelf nog heeft teruggekoppeld met de desbetreffende gynaecoloog? De eerste opmerking wel, de tweede weet ik niet meer zeker, misschien nog bij de nacontrole. De gynaecoloog en verloskundige hebben iedere keer weer een ander gezicht. Het was niet zo dat je steeds dezelfde gynaecoloog of verloskundige kreeg. En om vanwege de opmerkingen een klacht te gaan indienen, zo groot vonden we het nu ook weer niet.

7. Op wat voor een manier heeft u afscheid genomen?

Zie antwoord bij vraag 3.

We zijn nog, maar dit geldt ook voor mijn partner, met onze wederzijdse vrienden bij elkaar gekomen en hebben ons verhaal verteld. Voor mij zelf heb ik ook op mijn werk mijn verhaal kunnen vertellen en dit vond ik erg fijn om te doen.

8. Weten de andere kinderen wat er allemaal gebeurd is?

We hebben inmiddels nog twee dochters gekregen. De op een na oudste is geboren op 16 juni 2013 en de jongste is geboren op 17 maart 2016.

Beiden weten dat ze nog een oudere zus hebben. Er staat gewoon een foto van hun zus in de kamer. Ik weet niet of ze het helemaal kunnen overzien. Soms gaan ze er wel eens over doorvragen hoe het was toen hun oudere zus geboren werd, in vergelijking met toen zij geboren werden.

De oudste zus hoort er helemaal bij en behoort tot onze kinderen.

9 t/m 13 periode daarna en het nu

9. Op welke manier denkt u nog aan uw kindje? Bijvoorbeeld: gedenkt u tijdens de verjaardag of wanneer uw kindje gestorven is? Wordt er regelmatig over uw kindje gesproken en wordt uw kindje bij de naam genoemd?

Onze oudste wordt bij naam genoemd. Zeker op haar geboorte en sterfdag staan we erbij stil. Meestal gaan we iets doen en tijdens wereldlichtjesdag steken we een kaarsje voor haar aan.

Het is nu zeven jaar geleden, dus de frequentie dat we over haar praten, wordt steeds minder. Rondom het afscheid stonden de zon en zonnebloemen een beetje symbool voor haar. Dus iedere keer als we zonnebloemen kopen, kopen we ze voor onze oudste dochter en zus.

Er wordt regelmatig wel over haar gesproken, maar vooral op haar geboorte- en sterfdag.

10. Hoe hebben u en uw partner dit verlies ervaren?

Dubbel, aan de ene kant heel moeilijk.

Het was vooral de periode voor de geboorte. Het sterven en de keuze maken om de zwangerschap af te breken, dat was het moeilijkste. Het verlies van een kindje dat nog niet geboren is en wat je verwacht. En dit vooral in de eerste periode, dat vond ik heel lastig.

Van de andere kant is het ook zo dat de ervaring ons ook weer heel rijk heeft gemaakt, in de zin van dat het ons dichter bij elkaar gebracht heeft en we merkten dat wij zoiets ook aankonden.

Wederom laat de respondent haar emoties de vrije loop.

De steun van familie en vrienden.

Toen ik opnieuw zwanger was, vond ik dat wel spannend. We wisten natuurlijk dat er geen erfelijke factor aanwezig was. Vooral de twintig weken echo en latere echo’s bleven spannend. De ervaring heeft er voor gezorgd dat ik niet meer zo zorgeloos kon denken over zwangerschap.

Als mensen zeggen van ik leef gezond en we zijn beiden gezond, dus het zal wel goed zijn. Dan denk ik: dat dachten wij ook.

Bij de jongste was onze ervaring alweer wat meer naar de achtergrond geschoven, maar de zorg was gedurende de eerste maanden van de zwangerschap wel intensiever als normaal het geval zou zijn geweest. Wat meer echo’s, terwijl het medisch gezien niet nodig was. Het was prettig dat dit kon.

11. Wat zou u andere ouders die iets dergelijks meemaken, willen meegeven?

Voor mij was het echt afscheid nemen.

Ons kindje een naam geven, kaartjes versturen en een plekje geven, dat vond ik heel waardevol. Dat zou ik andere ouders ook gunnen. Ook met het idee je kan misschien beter te veel doen dan te weinig.

Ook wel maatschappelijk werk inschakelen naast de medische hulp. Dat heeft ons ook wel heel veel gebracht.

Mijn partner vond de hulp van maatschappelijk werk ook heel fijn, temeer hij zag dat ik er veel aan had.

Na de geboorte was ik ook zoekende naar wanneer ga ik weer aan het werk. Mag ik mensen wel belasten met mijn verdriet en dat soort vragen; daar kon ik met de maatschappelijk werkster ook over sparren en dat was heel fijn. Vooral ook die praktische tips, ik zou niet weten waar ik het anders vandaan had moeten halen.

Ik vraag de respondent of ze nog naar de herdenkingsdienst voor overleden kinderen is geweest.

Ik kan mij herinneren dat het wel geweest is, maar daar zijn we niet naar toe gegaan.

12. Heeft u hierna nog geprobeerd zwanger te worden?

Ja.

13. Zo ja, hoe is dat afgelopen?

Twee gezonde dochters.

Ik bedank de respondent hartelijk voor het interview, voor haar tijd, vertrouwen en geduld ook namens mijn begeleider dr. Smeets. Ik vertel haar dat ze het interview per mail krijgt toegestuurd om het na te kijken, het zal alleen lang gaan duren.

Mail d.d. 03-12-2019

Beste Yvonne,

Bedankt voor het mooie verslag van het interview. Wat een werk om dit goed uit te werken!

Het lezen van het verslag emotioneerde mij. En maakte dat ik de e-mails die we destijds rond hebben gestuurd en de reacties daarop van vrienden en kennis ben gaan herlezen. Fijn en mooi om te doen.

Ik heb het verslag op wat kleine punten in het rood aangevuld. Zie in de bijlage.

Na het interview bedacht ik nog een aantal dingen die ik ook graag met je wil delen:

– Zoals ik al vertelde vonden wij de (speciale?) verloskamer in het Radboudumc een hele fijne en mooie plek om te bevallen van onze dochter. We vonden vooral de medewerkers erg betrokken en mooi afgestemd op de situatie werken. Niet alleen de medewerkers in de verloskamer, maar ook die in de operatiekamer waar ik naderhand naartoe moest.

– Ook de medewerkers in het mortuarium, waar onze dochter tussen de geboorte en crematie was, vonden wij heel betrokken en prettig. Zij hadden haar mooi aangekleed en verzorgd. Het deed heel liefdevol aan, wat voor ons als ouders heel fijn was.

Veel succes nog met het onderzoek!

Hartelijke groet,