Begin, vragen 1 t/m 4, gaan over het verlies en de begeleiding die U hebt gehad

Interview 12 gehouden op: 17-05-2018

Gezinssituatie: moeder, vader en dochtertje

Verlies: IVF wordt het zaadcel van de man en de eicel van de vrouw in één bakje

gedaan en deze zoeken elkaar op.

IUI (Intra Uteriene Inseminatie) gedaan. Dit is een minder extreme manier om zwanger te worden. Dit houdt in dat het zaad van de man in een spuitje gaat en deze wordt in de baarmoeder van de vrouw ingebracht.

ICSI (ICSI (Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie) gedaan. Dit is hetzelfde als IVF, bij IVF wordt het zaadcel van de man en de eicel van de vrouw in één bakje gedaan en deze zoeken elkaar op. Bij ICSI is behandeling eigenlijk hetzelfde als een IVF-behandeling, alleen de procedure in het laboratorium is anders. Hierbij krijgt de eicel van de vrouw een klein sneetje alwaar de zaadcel van de man wordt ingebracht en in een buisje gestopt. Als er eicellen zijn bevrucht, dan wordt één (maximaal twee) embryo in de baarmoeder geplaatst. Hiermee wordt je nog eens extra geholpen bij het tot stand komen van een kindje.

vandaar ook dat ik zeg “ons eerste dochtertje is een wonder”.

Ons eerste dochtertje is geboren met een spoedkeizersnede

tweede dochtertje was een buitenbaarmoederlijke zwangerschap

Verlies: Tweede zwangerschap via IUI

half jaar IUI (Intra Uteriene Inseminatie) gedaan. Dit is een minder extreme manier om zwanger te worden. Dit houdt in dat het zaad van de man in een spuitje gaat en deze wordt in de baarmoeder van de vrouw ingebracht. Dit heeft het eerste half jaar niet zo gewerkt.

December 2010 te Antwerpen

Toen hebben ze voorgesteld om IVF te doen.

Via IVF zwanger van een dochtertje

Zij was te vroeg geboren met 23 weken en 5 dagen

2011 januari, blz. 06

ik te horen kreeg de volgende dag, was dat de goede eileider waar hij in zat die hebben ze eruit gehaald en ze zag ook meteen dat de ander eileider potdicht zat.

Er is een eicel in de eileider gaan zitten en nooit meer weggegaan. Dus, door de jaren heen zijn daar allemaal eicellen in gekomen die geen doorgang hebben gekregen en vervolgens werden geparkeerd. En uiteindelijk zorgde dit ervoor dat deze eileider helemaal dicht is gaan zitten.

Toen wist ik ook gelijk dat ik via de gewone manier niet meer zwanger zou kunnen worden.

Via de IVF ben ik zwanger geraakt. Blz. 02

Ze is geboren met een spoed keizersnede op 26 maart 2008. Blz. 02

Jaar 2010 Blz. 02

half jaar IUI (Intra Uteriene Inseminatie) gedaan. Blz. 02

Deze eerste ivf-ronde heeft in Antwerpen plaats gevonden. Blz. 03

Jaar 2011

In januari 2011 hebben we de terugplaatsing gekregen. Van deze IVF is het niet geworden. Blz. 03

We hebben toen nog een tijdje IUI weer gedaan om afwisseling te krijgen. Blz. 03

Daar raak je een beetje depressief van. Je slikt wel hormonen iedere keer weer

November

einde van het jaar, november en toen zijn we met de tweede ivf-poging begonnen. Blz. 03

Ondanks dat de test positief was, is het een miskraam geworden.

Dan komen we weer in September 2012. Blz. 05

In ieder geval in September 2012 ben ik weer naar Nij Geertgen gegaan en heb ik ICSI (Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie) gedaan.

Op 13 april kregen we naar aanleiding van de autopsie te horen dat ons kindje wat had, namelijk het Potter syndroom. Blz. 16

Mijn tweede dochtertje heb ik ter wereld gebracht met 23 weken en 5 dagen, tijdens de geboorte is ze overleden.

Ons dochtertje was 250 gram bij 19 weken en ze had eigenlijk 500 gram moeten zijn en dat is heel klein

’S avonds 12 februari om 20.20 is ons dochtertje geboren. Blz. 13

Ik heb ook heel kort gezegd, drie IVF’s daarna gehad. Ik heb er in het totaal zes ondergaan. Blz. 21

1. Zoudt u mij kunnen vertellen over het verlies dat u geleden hebt?

Opname 1

Mijn tweede dochtertje heb ik ter wereld gebracht met 23 weken en 5 dagen, tijdens de geboorte is ze overleden.

2. Wat is er gebeurd?

Opname 2

Ik was voor onze kinderwens bij de Nij Geertgen kliniek (privékliniek) te Elsendorp. Via de IVF ben ik zwanger geraakt.

Toen ik 12 weken zwanger was mocht ik door naar mijn eigen verloskundige praktijk (Lucina in Oss). Bij de eerste echo hoorde ze het hartje niet en moest de echo gebeuren via een Doppler (horen). ons dochtje was erbij; van tevoren hadden we afgesproken met elkaar dat als er iets zou zijn met de echo dat mijn man, ons dochtertje, die bijna vijf jaar oud was, mee naar buiten zou nemen. Dit was niet nodig want zo bleek, met de ander echo (gewone kastje monitore echo) konden we het hartje toch zien en horen kloppen. Ik had toen al een heel naar gevoel van binnen, van: gaan we nu dit traject in. Ik heb namelijk al een heel verleden gehad van buitenbaarmoederlijke zwangerschap (voor ons tweede dochtertje) en bij ons dochtertje kon je het hartje ook pas laat horen. En dan ben je een beetje op je hoede.

Het hartje konden we horen, dus het was goed; dan wacht je weer een paar weken. Ik zag wel dat het een beetje begon te groeien. Dan heb je weer controle, alles was prima en controle van het hartje ging gewoon op de normale manier. Toen was het 9 januari.

Zwangerschap van ons eerste dochtertje (2008)

Anderhalf jaar ben ik bezig geweest om zwanger te raken. Dit lukte niet en toen zijn we naar het ziekenhuis gegaan om meer informatie te krijgen. Toen ik daar lag werd mij verteld dat ik zwanger was, echter ik mocht nog niets zeggen want het was nog zeer pril. En ik mocht na drie weken terugkomen. Dit traject is heel prachtig verlopen. Ik was ook weer bij Lucina, ik heb toen een prachtig zwangerschap gehad, geen angsten gehad helemaal niks. Omdat ik stevig ben is het moeilijk het hartje te vinden en dat is dan wel spannend. Ze is geboren met een spoed keizersnede op 26 maart 2008. In het begin ben ik minder snel van haar gaan houden omdat ik hele zware dagen in het ziekenhuis heb gehad. Vanaf dat moment heb ik altijd in mijn achterhoofd gehad van dat ga ik later anders doen; is er nooit van gekomen, maar toch.

2010

Toen probeerde ik weer zwanger te worden (december 2010) en het lukte niet. Ik kreeg toen te horen dat ze mij konden helpen, maar dan moest ik eerst 10 % afvallen. Ik was verbaasd want met ons eerste dochtertje heb ik hier ook geen melding van gehad. Ik heb geprobeerd af te vallen, maar ik kwam alleen maar aan.

Toen 1½ maand later in februari 2011 ben ik door een vriendin van mij op het idee gebracht om naar het Nij Geertgen kliniek te gaan. Volgens haar deden ze daar niet moeilijk over hoe zwaar je bent. Ze zullen wel vragen stellen en dergelijke, maar ze zijn niet zo met regeltjes. Het is een legale kliniek. Toen ik daar kwam vroeg ik gelijk of mijn gewicht een bezwaar was, maar dat was niet het geval ik moest wel gezond zijn.

We hebben toen een half jaar IUI (Intra Uteriene Inseminatie) gedaan. Dit is een minder extreme manier om zwanger te worden. Dit houdt in dat het zaad van de man in een spuitje gaat en deze wordt in de baarmoeder van de vrouw ingebracht. Dit heeft het eerste half jaar niet zo gewerkt.

December 2010 te Antwerpen

Toen hebben ze voorgesteld om IVF te doen. We hebben gevraagd wat dit inhield en nadat we samen hierover hadden nagedacht hadden, besloten we dit te gaan doen. De respondent zegt: “het was hel”. Verder vertelt ze dat het heel zwaar was. Niet iedere vrouw ervaart dit zo want ieder lichaam is anders.

Ik had bepaalde vlekken rondom mijn baarmoeder zitten, dus als ze daar bepaalde dingen moesten doen dan had ik daar extra veel last van. Hier hadden ze mij voor gewaarschuwd dat die dingen gebeuren, maar het is net hoever ga je. Ik heb wel gekozen voor het IVF-traject. Ze gaan dan met een naald door je schaambeen heen en vervolgens worden vanuit de eierstokken de gerijpte eicellen weggezogen en deze worden op kweek gezet. Wanneer er een goede versmelting tussen zaadcel en eicel heeft plaatsgevonden plaatst de gynaecoloog enkele dagen later een of twee embryo’s terug. Het is pijnlijk gebeuren, de prik gaat nog want je krijgt een bepaalde roes; alleen daarna moeten ze gaan manoeuvreren. Omdat sommige follikels (eicellen), als ze gunstig liggen dan kunnen ze zo pakken, maar omdat ik daar een bepaalde verkleving had zitten, dan is het zoeken. En dat is geen leuk of prettig gevoel. Wat normaal 10 minuten duurt, duurde bij mij stukken langer. Daar kies je voor en dat weet je. Dan is het slikken en doorgaan. Mijn man ging altijd mee en stond altijd aan mijn zijde, echt super was dat.

Deze eerste IVF ronde heeft in Antwerpen plaats gevonden.

In januari 2011 hebben we de terugplaatsing gekregen. Van deze IVF is het niet geworden. Je hebt altijd een paar van de follikels die ze eruit halen en op kweek zetten dan blijven er een paar heel en een paar sterven af. Ik had er een paar over en die zijn in de daaropvolgende 2 tot 3 maanden ook teruggeplaatst. Dat is ook niets geworden.

Daar raak je een beetje depressief van. Je slikt wel hormonen iedere keer weer.

En dat in het geheim ten opzichte van je dochter. Ze was toen twee jaar oud en je brengt haar iedere keer weg. Ik heb er voor gekozen om tegen mijn dochter niets te zeggen waar wij mee bezig waren. Alles wat we gedaan hebben daar weet ze niets van, daarom dat ik ook een dagboek heb bijgehouden. Een kind hoeft niet alles te weten. Wij hebben gedurende deze periode ons ook altijd afgevraagd hoe doen we het en geven wij onze dochter voldoende aandacht. Je wordt daar heel onzeker van. Niet om het een of ander, je bent er dagelijks zo niet maandelijks mee bezig.

Opname 2, 0.14.35.276

Dit was de eerste IVF poging en daarna hebben we een rustpauze gehad want dat moest. We hebben toen nog een tijdje IUI weer gedaan om afwisseling te krijgen.

November

Toen was het einde van het jaar, november en toen zijn we met de tweede IVF poging begonnen. Daar hebben ze in december de terugplaatsing van gedaan. Eind december was ik zwanger, ik zag een streepje, dit was geweldig super! Kom ik bij het Nij Geertgen, is het niets. Ondanks dat de test positief was, is het een miskraam geworden.

Ik vraag de respondent of ze intussen gemenstrueerd had?

In de week van eind december begin januari heb ik een bepaalde bloeding gekregen en toen dacht ik van “dat is dan zo”.

Een paar dagen later kreeg ik helse buikpijn, ik was niet lekker, noem maar op. Ik heb toen Nij Geertgen gebeld en uitgelegd wat er gebeurd was, ze antwoordde toen dat het wel goed zou gaan.

Maandag 9 januari en we zitten samen op de bank en ik hield het niet meer van de pijn. Ik heb toen de huisartsenpost gebeld met de vraag of ik langs mocht komen, het was toen 22.00-22.30 uur in de avond, de overburen erbij geroepen want ons dochtertje lag op bed. Intussen mijn ouders gebeld dat zij ook bij ons konden komen zodat zij de buren konden aflossen. Wij zijn toen naar de huisartsenpost gegaan. Hij heeft toen gekeken en vertelde ons toen dat het zou kunnen zijn dat ik een buitenbaarmoederlijke zwangerschap zou kunnen hebben, maar hij wist het niet zeker.

Ik verwijs jullie wel door naar Veghel. Vervolgens vroeg hij ons of wij zelf gingen autorijden waarop wij zeiden dat we dit natuurlijk deden. Dus, wij komen daaraan in Veghel en ik had nog steeds erge pijn. Kregen wij op ons sodemieter en de vraag waarom wij niet 112 hadden gebeld? Niet dat ze boos waren op ons, maar meer van dat ik 112 had moeten bellen. Er werd nog eens een keer gekeken en testen werden gedaan. En binnen het uur lag ik op de OK. Het eicelletje wat in de eileider zit, het was behoorlijk heftig, was al geknapt.

Ik had op dat moment ook bloed verloren. Wat daar wel uit gekomen is op dat moment wat ik te horen kreeg de volgende dag, was dat de goede eileider waar hij in zat die hebben ze eruit gehaald en ze zag ook meteen dat de ander eileider potdicht zat.

Er is een eicel in de eileider gaan zitten en nooit meer weggegaan. Dus, door de jaren heen zijn daar allemaal eicellen in gekomen die geen doorgang hebben gekregen en vervolgens werden geparkeerd. En uiteindelijk zorgde dit ervoor dat deze eileider helemaal dicht is gaan zitten.

Toen wist ik ook gelijk dat ik via de gewone manier niet meer zwanger zou kunnen worden.

Ik vraag haar of ze die eileider dan niet kunnen doorspuiten?

Dat zou ik ook denken zegt de respondent. Ze legt uit dat dit niet kan omdat de eileider zo dun is. Het is een soort van verkleving en omdat ik deze ook verder in mijn lichaam heb zitten, ben ik een van de velen die gewoon pech heeft. Een eileider zat dus potdicht en de andere was goed, vandaar ook dat ik zeg “ons dochtertje is een wonder”. Deze situatie is dus al jaren zo. Je krijgt het als het ware van je geboorte af mee.

Ik vertel de respondent dat ik hier later nog op terug kom in verband met vragen over erfelijkheid.

De volgende ochtend heeft ze mij verteld dat de huisartsenpost ontzettend op zijn falie heeft gekregen. Ze zij ook dat ik te sterk ben, ik zou te veel pijn kunnen verdragen. Het feit dat ik in de auto naar hun was komen rijden, is ongelooflijk, je zou geen eens in de auto mogen zitten, dat was wel allemaal behoorlijk heftig. Ik heb ook een dag langer in het ziekenhuis moeten blijven vanwege bloedverlies.

Ik vraag de respondent of je bij een buitenbaarmoederlijke zwangerschap kan praten over een kindje, hoe moet ik dat zien?

Het zijn de eerste vier weken van het begin van de zwangerschap. Je bent dan zes weken zwanger. Het Nij Geertgen heeft toen bij mij bloed afgenomen toen ik daar tussendoor ben geweest. “Er blijkt niets te zitten, we nemen wel bloed af klaar”.

De fout die hun gemaakt hebben, ik ben ook pas twee tot drie maanden later naar hun teruggegaan, is dat zij niet goed de papieren van de waardes hebben bekeken hoe hoog deze stonden. Een te hoge waarde wijst namelijk op baarmoederlijke zwangerschap. Iedere zwangerschap heeft een bepaalde waarde. Als er niets zit en er is een hoge waarde, dan zit er toch echt wel iets. Achteraf hebben zij hier hun excuses voor aangeboden.

De verloskundige praktijk Lucina daar ga je naar toe als je 12 weken zwanger bent en er een kindje aan het groeien is.

Ik vertel de respondent dat het toch allemaal behoorlijk zwaar is wat ze en haar man hebben meegemaakt.

De respondent beaamt dit en zegt daarbij dat ze er te licht mee om is gegaan. Ik ben vrij snel weer gaan werken daarna en ik heb ook geen rust, of pauze genomen om ook te huilen. Op mijn werk waren ze niet begripvol ook nooit geweest en het enige wat je te horen krijgt is van “je hebt je dochtertje nog”. Dat is wel het meest erge wat je dan kan horen. Ik denk dan ook, het zijn maar mensen en die weten niet beter. Het komt wel bij mij naar binnen en je zet de automatische piloot aan en het enige waar je aan kan denken is “oké dan maar weer de volgende ronde”. Ik heb nooit mijn pauze genomen. Dat is een beetje jammer van het Nij Geertgen dat ik daar minder steun bij heb gehad. En dan ging ik toch weer sneller verder. En dat vind ik jammer.

0.23.56.361

Gelukkig heb ik daarna wel meer pauze genomen.

Dan komen we weer in September 2012.

Daarvoor heb ik van de IVF die ik in 2011 heb gehad, nog wat follikels over die nog ingevroren waren terug kunnen plaatsen. Maar ook dit is niets geworden.

Ik heb toen pauze gehad en vakantie genomen, dan maar even niet. Er zal heus wel het een en ander gebeurd zijn tussendoor, maar dat vind ik ook allemaal helemaal heel erg lastig moet ik zeggen.

In ieder geval in September 2012 ben ik weer naar Nij Geertgen gegaan en heb ik ICSI (Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie) gedaan. Dit is hetzelfde als IVF, bij IVF wordt het zaadcel van de man en de eicel van de vrouw in één bakje gedaan en deze zoeken elkaar op. Bij ICSI is behandeling eigenlijk hetzelfde als een IVF-behandeling, alleen de procedure in het laboratorium is anders. Hierbij krijgt de eicel van de vrouw een klein sneetje alwaar de zaadcel van de man wordt ingebracht en in een buisje gestopt. Als er eicellen zijn bevrucht, dan wordt één (maximaal twee) embryo in de baarmoeder geplaatst. Hiermee wordt je nog eens extra geholpen bij het tot stand komen van een kindje.

Wonderbaarlijk, we gaan testen en ik was zwanger! Dat was geweldig na al die weken en maanden, maar ik had ook veel angst. Het was heel zwaar en heftig van oké nu gaan we weer dit traject in. Het is prachtig je belt gelijk iedereen op.

Zodra je bij het Nij Geertgen bent en gaan ze je onderzoeken via een inwendige echo (gaat men met een staaf met camera je inwendig onderzoeken. Als je vroeg in de zwangerschap bent, dan je nog niets zien (vanaf de bovenkant van je buik). Zij zagen ook dat ik zwanger was, dus dat is positief.

Data weet ik niet meer zo precies, maar die kan je terugvinden in mijn dagboekje die ik je heb toegestuurd.

Verder heb ik vier weken gewacht. Ik kreeg controle, alles was goed en ik werd ontslagen. Ik helemaal dolblij en dan denk je eindelijk nu gaat het toch allemaal gebeuren.

Bij de 12 weken echo kwam ik bij mijn eigen verloskundige praktijk. Dan ben je daar en men wilde met de doppler kijken wat niet lukte, dus de gewone echo werd erbij gehaald.

We zien het hartje, het kindje en het ziet er allemaal goed uit prima. Wat ik niet te horen heb gekregen van haar op dat moment, maar achteraf, was, dat ze twijfelde. Zij had zoiets van op dit stadium van de zwangerschap niet goed kunnen horen en zien, toen ging bij haar en belletje rinkelen. Zij heeft toen het ziekenhuis gebeld en de situatie uitgelegd. Men zei toen dat het allemaal wel prima was en geen zorgen hoefde te maken.

Ik vind het zo jammer dat zij haar twijfel niet met ons gedeeld heeft. We hebben het hier achteraf samen wel uitgebreid over gehad.

Toen moest ik weer op controle in december en het zat mij niet zo lekker ik vond dat ik dikker moest zijn. Volgens mijn man moest ik niet zo piekeren, want alles waar ik over piekerde kwam ook uit. Daar was ik het niet mee eens. Met ons eerste dochtertje was alles precies hetzelfde gebeurd.

Toen was het 3 januari en zijn we op mijn verzoek op controle geweest, want het zat mij niet lekker het voelde voor mij niet goed. Alles was goed en volgende week zou ik weer komen voor de 19 weken echo.

0.31.49.731

Op 9 januari gingen we om 08.30 uur naar Lucina voor controle. Alles genoteerd en alles was goed. Toen zijn we doorgegaan om 10.30 naar Uden dat is bij ons de hoek om, voor de 19 weken echo. Dat is de echo die iedereen heel leuk vindt, maar ik ben ook anders gewend. Dan wordt het hartje gecontroleerd en dat vind ik heel erg belangrijk.

Ik zit daar en we gaan van start en ze vraagt aan mij hoe het gaat. Waarop ik antwoord dat het niet lekker gaat en dat ik het idee heb alsof er iets aan de hand is. Het voelt gewoon niet goed. Mijn man geeft aan dat ik terughoudender moet zijn.

Van tevoren vertelde ze mij al dat als er iets is wat zij verdacht zou vinden, dan haal ik er altijd iemand bij. Ik ga niet lopen gissen en vier ogen zien meer dan twee.

Ik lag, zij keek en ze zei gelijk “sorry ik moet er iemand bij gaan halen”, er is iets niet goed. De grond viel onder mij weg. Er kwam iemand bij en die vroeg mij of mijn datum wel klopte. Want van wat ik zie met het verschil wat je zou moeten zijn, heb je drie weken achterstand. Ik heb IVF gedaan, dus ik weet heel goed welke data ik heb. Mijn vruchtwater is minimaal. We moeten je door verwijzen naar het Radboudumc, want daar hebben ze betere instrumenten, veel meer info en die kunnen jou een beter advies geven.

Ik ging kapot!

Ten eerste herinner je de dag 9 januari van vorig jaar als de dag van gisteren, toen lag ik op de OK. Dat was ook het eerste wat door mijn hoofd ging, ik moet weer geopereerd worden of zoiets. En dan ga je iedereen bellen dat het niet goed is. En dat is lastig. Je gaat je dan voorbereiden.

[0.33.31.173]

Dan ben je daar de volgende dag (10 januari 2013) in het Radboudumc. Echt waar, ik heb hier de meest geweldige mensen om mij heen gehad.

Het mooiste wat ze hier wel hebben is dat je gelijk door verwezen wordt naar Verloskunde. Je hebt daar een wachtruimte, als je een stukje verder loopt dan heb je nog een wachtruimte en daar gaan de gevoelige kwesties naar toe. Je weet dat je niet de enige bent die daar zit met een moeilijk geval en dat maakt het ook weer geruststellender, een beetje. Je hoeft dan niet te wachten tussen al die zwangere buiken.

Dus, dat is wel super echt waar!

En dan ga je wachten en dan wordt je opgeroepen door een heel lief oud vrouwtje. Je gaat daar liggen en zij constateert exact hetzelfde: drie weken achterstand, weinig vruchtwater en dan ga je de molen in. Ze vertelt wat het een en ander is. De hartslag zag er redelijk uit, het kindje was aan de kleine kant dan het zou moeten zijn. Ik kan het niet allemaal meer vertellen, maar ik zie nog voor mij hoeveel deze vrouw deed uitleggen, alles gewoon. Van de armen van dit tot dat, alles legde ze uit. Dat vind ik echt super, dat je niet blind weer naar buiten wordt gestuurd. Op dat moment kan je ook niet meer veel nadenken. Je krijgt ook echt de tijd en voor mijn gevoel heb ik uren in die kamer gezeten wat natuurlijk niet zo was.

Dan ga je weer terug in dat wachtkamertje zitten en dan word je opgeroepen door de gynaecoloog. Dan ga je in gesprek en voordat je het weet gaat het over vruchtwaterpunctie nemen en de bijbehorende vraag of wij dit wilden. Dit om te kijken of het kindje het syndroom van Down heeft of een andere afwijking en alles wordt met je besproken. Dat is behoorlijk wat op je pad komt die dag en we waren ook heel laat thuis. We wilden inderdaad een vruchtwaterpunctie laten doen. Je krijgt dan een naald in je buik, mijn man vond het enger

dan ik. Ik heb intussen zoveel meegemaakt, dus dat kon er ook nog wel bij. We hebben ook een gesprek gehad met maatschappelijk werk. Zij heeft ons een beetje uitgelegd wat ons te wachten staat waaronder de woorden zwangerschapsafbreking. Dan krijg je wel een brok in je keel op dat moment, “Pardon waar gaan we het over hebben?” Het gaat razendsnel wat je allemaal verteld wordt, er komt zoveel op je af. Ze heeft heel veel dingen duidelijk vertelt al moesten we er twee uur zitten dan zaten we er twee uur, dat maakte niet uit, dat was heel erg fijn. Wat ons te wachten zou kunnen staan, te vroeggeboren kind of een te klein kind met groeiachterstand. Toevallig hebben vrienden van ons een kind met groeiachterstand en zij is de mooiste meid wat er is. Dus, daar maak ik mij al geen zorgen over. Toen hadden we het over afwijkingen, dat interesseert mij ook niet mijn vader is invalide. Dat doet mij ook niets. Downsyndroom, ik ken twee families die hebben een kind met dit syndroom, hartstikke leuk kind hoor. Heb je nog meer nadelen, ik zie ze niet. Deze angsten heb ik niet.

Ik kan je zeggen ik heb nooit gedacht dat dit zou gebeuren. Ik had altijd de gedachte dat het een van die zou worden, zeg maar.

Je wordt dan weer naar huis gestuurd en dan mag je wachten. Twee weken later mag je terugkomen. Op dinsdag zou ik een telefoontje krijgen waarin mij verteld zou worden wat de waarde van de vruchtwaterpunctie zou zijn.

Ik was intussen wel weer gaan werken, want afwachten heeft ook geen zin. Gelukkig heb ik een kamer die ik deel met nog twee anderen. Ik word gebeld. Er zijn geen afwijkingen gezien, dus tot nu toe kunnen we niets vinden wat dit kan veroorzaken. Je voelt je dan dubbel, want aan de ene kant ben je blij dat er niets gevonden is en aan de andere kant weet je nu nog niets. Ik had wel op dat moment zo van dat ik zou graag willen weten of het een jongen of meisje is. Want dit kunnen ze wellicht dadelijk niet meer zien. Het was een meisje en als eerste wat bij mij naar binnen schoot was haar naam. Ik hing op en alles kwam los en ik moest heel erg huilen. Ik vertelde mijn collega’s dat er niets aan de hand was met de vruchtwaterpunctie waarop mijn collega zei, die een kind met groeiachterstand heeft, dat het nog helemaal goed kon komen, want je weet hoe het met ons kind gelopen is. Ik heb gelijk mijn man gebeld want die zat natuurlijk ook op het telefoontje te wachten. Ik zei tegen hem in één zin: “alles is oké en we hebben een meisje”. We hadden wat namen uitgezocht. De naam die wij voor ons tweede dochtertje hadden uitgezocht betekend “Koningin van de Nacht”. Of het zo had moeten zijn, zeg maar.

Op dat moment ben je thuis en dan moet je wachten. Dan moet je weer terugkomen, weer hetzelfde kamertje, weer dezelfde echo. Eerder hadden mij ook nog gezegd dat ze wel moest aankomen. Ons dochtertje was 250 gram bij 19 weken en ze had eigenlijk 500 gram moeten zijn en dat is heel klein. Als ze niet aankomt dan kunnen we niks doen. Komt ze aan dan kunnen we kijken of we haar eerder kunnen halen.

Je bent twee weken verder, je ligt daar en ik hoopte echt dat ze zou zijn aangekomen. Er wordt weer gekeken naar het gewicht. Ik weet nog goed wat het gewicht van ons eerste dochtertje toentertijd was, dus ik dacht, dit is minimaal. Allemaal dezelfde symptomen en je bent daar helemaal verbaasd. En dan ga je weer terug de wachtkamer in en dan wordt je weer geroepen. Wij hadden toen een andere gynaecoloog eerst had ik Dr. X en nu kreeg ik ineens iemand anders, dat kan. Ik zat daar nog zo verbaasd binnen doordat wat ik gezien heb, dat ik hetgeen hij mij vertelde bij mij niet binnendrong op dat moment. Hij was wat harder zal ik maar zeggen. Hij vertelde wel alles, maar voor mijn gevoel ging het allemaal snel.

Hij begon te praten over geen goede vooruitzichten. Het kindje kan afwijkingen gaan krijgen ben je daar wel bewust van. Het eventueel nadenken over afbreken van de zwangerschap. Ik kan je niet zeggen wat U moet doen, maar houdt de opties wel open. De volgende keer moet er wel echt groei in zijn, want anders is het kansloos allemaal, van dat soort termen.

Op dat moment hadden wij daarna geen gesprek met de maatschappelijk werkster; dat vond ik wel jammer dat ik haar op dat moment niet bij mij had.

We gingen naar huis en wie belde mij op, de maatschappelijk werkster alsof ze mijn gedachten kon lezen. Ze vroeg hoe het gesprek was gegaan. Ik vertelde haar dat dit als een waas was gegaan. Ik heb van alles te horen gekregen en vroeg haar waarom we nu weer twee weken moesten wachten en niet morgen of over een week. Ze antwoordde dat dit geen zin had, hoe hard het ook is. Als je groei wilt zien dan heb je een periode nodig. Het enige wat ik kan zeggen is dat ik dankbaar ben is dat je met 19 weken iets ontdekt hebt, want anders was je veel dichter bij de 24 weken periode.

Dan is het kindje van de Staat (zo noem ik dat) en mag je zelf geen beslissingen meer nemen. Met de 19 weken en de twee weken periode kunnen we samen nog het een en ander onder nemen anders wordt het nog krapper. Daarom zeg ik altijd tegen mensen om een 19 weken echo te doen en niet met de 20 of 21 weken en neem er de tijd voor. In die tussenperiode, je wilt niet weten hoeveel geboorte-, overlijdenskaartjes en foto’s, ik heb naar van alles gekeken. Dit om een beeld te krijgen wat ons al of niet te wachten staat. Grafkistjes, hoe groot en hoe doe je dit dan. Ik had het hier nog niet met Danielle over gehad. Het was meer na ons telefoongesprek naar aanleiding van de tweede echo dat het tot mij doordrong oké dit kan best nog heftig gaan worden, meer dan dat ik dacht. Daarom vond ik het ook zo jammer dat ik haar niet gesproken had direct na de afspraak bij de gynaecoloog op het Radboudumc.

Je bent dan thuis en je gaat van alles doen. Ik ben op dat moment ook niet meer gaan werken, ik had zoiets van je bekijkt het maar ik ben er helemaal klaar mee.

Wat ik wel weet is dat de maatschappelijk werkster toen, de vragen die ik had wel beantwoord heeft, dan ga je daarmee door en dan wacht je.

Dan gaat het leven ook hier en daar een beetje door van anderen en om je heen natuurlijk, ons dochtertje naar school brengen. De ene na de andere jankbui krijgen. Dan ontmoet je mensen die enthousiast vragen naar het verloop van je zwangerschap. Degenen die je goed kent daar kan je dan goed mee praten. De juf van ons dochtertje wist ook wel het een en ander van dat het niet goed ging en zo.

Dan ben je weer helemaal in spanning want het is 7 februari, een maand verder, terwijl je eigenlijk nog niets weet en dan hóóp je dat ze weer is aangekomen. Dan zit je in de auto samen en dan rijd je daarnaartoe. Een klein mini stemmetje zegt dan ze is niet aangekomen en dat weet je. Echter, de wens is zo groot.

Je komt op het Radboudumc en je gaat weer in de wachtkamer zitten. Je wordt geroepen, ik stap de kamer binnen en ik ga zo door mijn rug. Ik kan niet lopen, staan en ik heb helse pijnen gewoon van de spanning die ik op dat moment heb. Dat vrouwke was er weer, zij was zo lief en is met mij ademhalingsoefeningen gaan doen. We hebben daarbinnen best wel lang gewacht en uiteindelijk kon ik gaan liggen. Ik kon gewoon niets meer, ik dùrfde

niet te gaan liggen. Die vrouw was zo lief en die momenten waren echt fijn.

Ze gaat kijken en dan krijg je weer te horen, zoveel gram en niet meer.

Dan breekt je hart op dat moment.

De hartslag van ons kindje was aan het verminderen en dat liet ze ook zien. En ik had echt het idee van ze is aan het vechten, dat weet je.

Toen kreeg ik het weer in mijn rug gewoon van de spanningen en moest ik weer even tot rust komen.

Zowel voor mijn man als voor mij zijn dit hele zware minuten. Je blijft dan daar in die ruimte zitten en dan belt ze gelijk de gynaecoloog op om te overleggen.

Ze hangt op, kijkt ons aan, pakt mijn hand en ze vertelt dat ze niets meer voor ons konden doen. En dat ik hiervoor niet zou worden ingeleid.

Dan weet je weer voor een klein stukje genoeg, maar je hebt nog steeds die wens. Dan ga je weer wachten in de wachtkamer en dan wordt je geroepen door dr. X, die we de eerste keer ook gehad hadden. Hij zei ook tegen ons dat het allemaal er niet goed uitziet en dat de verwachtingen toch wel klein zijn, maar je weet het maar nooit.

Hij zou mijn dossier meenemen in het verslag voor de vergadering die hij die middag zou hebben. Daar komen alle grote dossiers bij elkaar waaronder ook die van ons en worden ze besproken.

Wij waren er vrij vroeg en dan krijg je pas 1½ uur later het een en ander weer te horen. Dan ga je in die tussentijd de kantine in en dan zit je tegenover elkaar. De wereld staat op dat moment stil. Je ziet wel mensen bewegen. Je moet toch eten en dan gaat het gesprek over wat als dit en wat als dat. Gaan we dan door of niet door. Wat als we toch kunnen, doen we dit dan? Er gaan zoveel dingen door je heen.

De maatschappelijk werkster haalde ons op in de wachtruimte, plaatste ons in de spreekkamer en ging de gynaecoloog halen. Ze kwamen beiden binnen, ik zag het al aan zijn gezicht en ik begon te huilen. Hij vertelde dat hij slecht nieuws had. Verder vertelde hij dat zij 0.1 % kans zagen dat ons kindje het zou gaan halen. Er is een afwijking en wij kunnen helaas niet zien wat er aan de hand is. Het vruchtwater wordt niet aangemaakt en er zit geen groei in.

Op dat moment valt de grond onder je voeten weg, huilen en schreeuwen. Ik kijk mijn man aan en ik zeg “het is zo ver”. Dan zeg je de woorden die je eigenlijk niet wilt zeggen:

“We gaan stoppen”. Ik zat toen donderdag 7 februari op de 22 weken.

We zijn toen met maatschappelijk werk gaan praten over het verdere traject wat ging komen. De gynaecoloog vertelde ons dat we alle tijd konden nemen die we nodig hadden, tenslotte ging hij nergens heen. We hebben toen bij de maatschappelijk werkster gezeten. Zij heeft ons gevraagd of wij enig idee hadden hoe zo’n kindje eruit kan zien. Ik heb toen gezegd dat ik via internet, google het een en ander heb opgezocht en gezien. En dit geprobeerd te delen met mijn man, maar die wilde er nog niets van weten. Daar hebben we uitgebreid over gepraat, wat mag wel en wat mag niet; mag je aanraken en vasthouden. Dat mag allemaal en als je het eng vindt dan helpen we je. Je wordt ingeleid en je krijgt een gewone natuurlijke bevalling met indien je wenst pijnstilling. Het is op de gewone verloskundige afdeling. Meestal het laatste kamertje en dit was ook zo.

Je komt al s ’morgens vroeg voordat de meesten er al zijn. We hebben nog een gesprek met de gynaecoloog gehad en hij heeft toen de medicijnen die je krijgt om de weeën op te wekken, uitgelegd.

Zondag heb ik de eerste pil ingenomen en dinsdagochtend de rest.

Terwijl de respondent haar verhaal doet, geeft ze nog een extra toevoeging.

We hebben vrijdagmiddag na carnaval het aan ons dochtertje vertelt. Als je bedenkt dat zij die ochtend haar sneeuwwitje kostuum aan doet en zij zegt “mamma nog even en ik kan een flesje geven”. Denk ik in stilte “schatje je weet niet wat ik jou vanmiddag ga vertellen”.

We hebben wel bij Jeugd en Gezin advies ingewonnen hoe we die stappen moeten gaan nemen. We hebben het via een lesboekje gedaan. Ik heb bij maatschappelijk werk wat advies hierover ingewonnen, maar zelf heb ik gelijk Jeugd en Gezin gebeld. Als er iets is waar mee je zit, dan kan je altijd Jeugd en Gezin bellen dat had ik via de huisarts te horen gekregen. En zij zijn er ook in gespecialiseerd.

Toen ik mijn eerste pil moest innemen die zondag, stond ik daar al vloekend en denkend zal ik dit nu wel doen, maar tegelijkertijd realiseerde ik mij dat ik geen keus had. Ik heb hem dus ingenomen. Het is vrij heftig.

Maandag ben ik naar mijn moeder gegaan en heb ik het dekentje opgehaald die zij voor ons dochtertje had gemaakt. Zij had er iets speciaals mee gedaan zodat we haar konden inwikkelen en thuis konden hebben.

Ons dochtertje hebben we naar vrienden van ons gebracht, want die ging carnaval vieren die week; zij was zich niet zo heel erg van bewust, want ze moest nog vijf jaar worden.

Dan sta je op om 06.30-07.00 uur en dan bel je naar het Radboudumc om te vragen of er plek is, we konden komen.

We waren er rond 07.30 uur. En we wachten en wachten. Op een gegeven moment zien we een stel komen met een Maxi-Cosi. Ze waren ons vergeten dat we daar zaten.

Uiteindelijk om 08.30 uur werden we naar onze kamer gebracht. Dit was een kaal momentje waarvan ik dacht “oké dan” dat was een raar gevoel. Je zit anderen zitten dolblij en gelukkig: we gaan iets leuks doen vandaag.

Maar wij, dus niet.

Dan ga je naar het achterste kamertje. Dan krijg je pilletjes om de vier uur die de weeën gaan opwekken, ik kreeg een halve vanwege mijn keizersnee die ik in het verleden gehad heb. Als de weeën dan te heftig worden zou deze kunnen opengaan. Daardoor zou het ook kunnen zijn dat het langer zou gaan duren voordat het kon beginnen.

Een uur later kwam de maatschappelijk werkster en de Gynaecoloog nog een keer. Hij wenste mij sterkte en vroeg of er nog vragen waren. Ik zei toen dat op het beeldscherm staat 23 weken en 6 dagen, dat klopt niet want ik ben nu 23 weken en 5 dagen. In het kort begon ik haar uit te leggen hoe belangrijk ik dat vond. Want mocht het langer gaan duren en ik zou bevallen om 00.10 uur, dan is mijn kindje van de “Staat”. En mag ze niet meer uitgestrooid worden waar ik wil, namelijk op het Jonker Bos. Je bent op zoveel dingen gefocust dat je zelfs daar nog aan denkt. Zij heeft direct het Nij Geertgen gebeld, het papierendossier opgevraagd en teruggekomen; het was één uur later. Het beeldscherm werd teruggezet en dossier werd aangepast op 23 weken en 5 dagen. Dat geeft zoveel rust, dat ik dacht “jeetje wat kan nog meer misgaan?” Al die dingen heeft ze gedaan en ook iedereen stond iedere keer klaar.

Dan ga je de pil innemen en dan zit je daar te wachten.

Ondanks alles in die eerst paar uur voordat hèt begon, ik heb zo’n schat van een vent, hij vroeg iedere keer hoe het met mij ging. We hebben over van alles gehad en gepraat dat doen we trouwens altijd. Je bent toch alleen daar en de wereld bestaat ook nog. Je zit een beetje televisie te kijken, Lingo en wie staat er als kandidaat: de naam van ons dochtertje. We hebben gelachen en gehuild. Je komt dit natuurlijk nog wel vaker tegen in de daaropvolgende jaren bij vriendjes en vriendinnetjes van ons dochtertje, ze is er altijd. Tussendoor kreeg ik nog een appje van vrienden van ons, ons dochtertje in haar carnavalskostuum, dat ze het gezellig had en dat ze ons een dikke kus gaf. Even nog gebeld tussendoor, “hoi mamma”. Dan ben je toch een beetje samen. De verpleegsters komen dan weer eens binnen en vragen hoe het gaat.

Het ging ook goed met mij en ik had nog nergens last van. Een uur later kreeg ik een helse pijn en had ik toch best een heel naar gevoel. En dacht ik: “had ik toch maar alvast om een infuus en alles gevraagd”. Je krijgt dan een pompje om de pijnstilling zelf te regelen. Het ging ineens heel rap bij mij. Van pijngrens 0 ging naar pijngrens 8, dat ging heel snel. Ik schreeuwde tegen mijn man dat hij snel haar moest gaan halen. Wat was er loos op de afdeling Verloskunde: op dat moment waren er allemaal spoedbaby’s. Mijn man kreeg niemand te pakken. Men zei dat iemand er zo aan zou komen. Uiteindelijk kwam na een uur iemand langs en één uur duurt lang. En die pijn was ook geen 8 meer. Uiteindelijk kwam ze, maar die moest weer de juiste persoon gaan halen, want zij mocht het weer niet doen. En toen kreeg ik eindelijk het infuus met pompje en kon ik opgelucht ademhalen. We hebben s ’avonds nog gegeten en dat was prima.

Toen kreeg ik druk, dus ik dacht dat ik moest plassen. Ik heb de po gekregen, maar het wilde maar niet. Zij ging weg en ik dacht: ik ga toch maar naar de wc, want ik moet iets doen.

Mijn ergste nachtmerrie werd ook weer werkelijkheid. Zij kwam terug en wilde mij naar het toilet dragen want ik had toch het idee dat ik naar het toilet moest; niet dat ze even keek bij mij, want dat zou die andere doen. Neen, deze verpleegkundig zei dat ik naar het toilet mocht.

Mijn man ging weer zitten en als je ooit een gebroken hart hebt gehad, ik heb het wel gevoeld op dat moment. Ik zat op de toilet (po) en moest plassen of zo in mijn gedachten.

In een keer dacht ik aan iets anders. Ik voelde, ik wist het, ik jankte en schreeuwde en zei tegen mijn man, ze is er. Ik heb nog nooit in mijn leven een gebroken hart gevoeld, maar deze voelde ik toch wel. “Potverdori” waarom nu weer hier, dacht ik. Mijn man rende de gang op en zie je het voor je, allemaal spoedbevallingen. Hij probeerde iemand te vinden tussen allemaal huilende baby’s, blijdschap en wij zijn hier. Met dood bezig, iets heel anders. En ik denk mijn jongen wat heb jij meegemaakt. Daar praten we wel heel veel over.

Ik heb verder gewacht tot dat iemand eraan kwam. Mijn man is nog even bij mij gekomen, maar hij mocht van mij nietsdoen. Uiteindelijk kwamen twee verpleegsters en die keken en bevestigden dat ze geboren was.

’S avonds 12 februari om 20.20 is ons dochtertje geboren.

Dan word je lichtjes opgetild, de po wordt weggehaald en je wordt weer naar het bed gebracht. Ik lig daar en dan is het zover. Ze is er, maar niet op de manier waarop je het graag had gewild. Mijn man is zoals hij is, gaat mij eerst troosten en daarna de verpleegsters helpen. Mijn man wilde een doek pakken die op het bed lag om aan de verpleegsters te geven, maar daar lag ons dochtertje in. Dit wist ik een paar dagen later pas toen hij mij dit vertelde. Hij heeft hun geholpen haar schoon te maken, dat vind ik wel heel stoer. Zij zijn later met ons dochtertje naar een kamertje gegaan. Daarna is ze aan mij gegeven, was wel even schrikken, spannend, eng en raar. Je hebt wel een idee wat je te wachten staat, maar eigenlijk weet je het toch ook weer niet. Ons dochtertje was van boven vrij normaal, maar van onderen was ze vrij smal. De verpleegster was erg lief en zag hoe moeilijk wij het ermee hadden. Zij begeleidde ons in de aanraking van ons dochtertje en dat was heel erg fijn. Toen hadden we eindelijk de juiste verpleegster.

Ik vraag de respondent of ze de navelstreng nog had moeten doorknippen. Ze kan zich hier niets van herinneren en heeft deze ook niet gezien.

Daarna hebben we samen een paar hele mooie momenten gehad. Het aanraken, het kijken eigenlijk het bestuderen van je kind. Van top tot teen voor in je geheugen. We hebben foto’s gemaakt. Daarna hebben we in een kamertje gipsafdruk van de voetjes en met verf handafdrukken op de doek gemaakt, dat was heel lief.

Dan komt het moment, dat vond ik wel heel moeilijk, dan ga je de familie bellen dat het zover is. We hadden ook een tijd afgesproken, 22.00-22.30 uur dat ze konden komen voor degenen die wilde. Het ging allemaal heel snel. Mijn ouders kwamen langs en degenen die ons dochtertje graag wilden zien.

We hebben ons dochtertje gewikkeld in haar dekentje samen met een tekening en een knuffeltje van ons dochtertje en haar in een ziekenhuisbakje gelegd.

Ik heb ervoor gekozen om ons dochtertje niet te laten komen in het ziekenhuis. Ik vond het al heel heftig en als ik dan gezien had hoe ze eruit had kunnen zien. Ik vind het heel moeilijk. Ze is net vijf, geen zeven of acht jaar. Achteraf denk ik ze had misschien wel mee gekund.

Ik kon het niet allemaal aan, niet dat ze lelijk was of zo, maar het is geen baby wat je ziet. Het is een heel klein fragiel kindje wat aan het ontstaan is. Ik heb dit voor mij zelf ook nog een plekje moeten geven op dat moment, laat staan een kind van vijf. Zeker ook nadat ik al die foto’s op internet had gezien, ik wist ook niet hoe ons dochtertje eruit zou zien. Mijn man was het hier mee eens. Ik heb het nog met maatschappelijk werk, Jeugd en Gezinszorg uitgebreid over gehad. We zijn dezelfde avond nog naar huis gereden.

In mei 2013 ben ik uit het ziekenhuis ontslagen.

3. Heeft u begeleiding gehad, tijdens die periode?

Opname 3

Jazeker.

Van maatschappelijk werk, de Gynaecoloog en de verloskundige.

4. Heeft u begeleiding gehad na die periode?

Opname 4

Neen en Ja.

Zes weken nadat ik bevallen was heeft Maatschappelijk werk mij nog een keer gebeld.

Maar, het was niet meer dan dat. Het was niet de nazorg waarvan je zou denken. Het is alleen maar antwoord krijgen op de vraag waarom ons kindje gestorven was.

Verdere begeleiding heb ik zelf uitgezocht.

In oktober 2013 kon ik het allemaal niet meer aan. Toen zeiden zowel mijn ouders als de huisarts dat het tijd werd om een psycholoog te gaan zoeken. Dit heb ik gedaan en toen is mijn rouwproces en alles wat ik heb meegemaakt, pas begonnen.

5 t/m 8 tussen vragen, eigen beleving, afscheid en dergelijke

5. Heeft u nog uitgezocht naar het waarom?

Opname 5

Jazeker.

Op 7 februari was ons gevraagd of wij meer wilde weten en dat wilden wij.

Ze hebben toen autopsie gedaan om te kijken of wij beiden drager waren wat consequenties zou kunnen hebben voor het nageslacht.

Wij hadden beiden niets en waren kerngezond.

Wij hadden letterlijk pech.

Als drager hadden wij dus niets, maar ons dochtertje had geen nieren. De verbinding van haar dikke darm naar haar endeldarm ontbrak. En daardoor kon ze ook geen vruchtwater aanmaken.

Iedere fase van een baby wordt er iets ontwikkeld. In eerste 12 weken maken ze o.a. de nieren aan. Dus, mijn gevoel bij 12 weken was nog niet zo raar.

Ik had natuurlijk al ons eerste dochtertje gehad, dus ik wist wat ik zou kunnen voelen en hoe het groeide.

Ik zal je eerlijk zeggen ik ben blij dat zij iets had. Dit klinkt raar, maar vanaf 9 januari de 19 weken echo tot 12 februari heb jij het gevoel dat jij je kind aan het vermoorden bent. Vanaf 9 januari de 19 weken echo dan ga je dat hele traject in. Iedere keer dat ze tegen je zeggen van je zwangerschap afbreken dacht ik, dit ga ik niet doen ben je nu helemaal gek geworden! Er is geen reden waarom ik dit moet doen. Bij het nemen van de pil om de weeën op te wekken was zo moeilijk, toen dacht ik ook “ik lijk wel gek” het is zo moeilijk om die stappen te nemen iedere keer weer. Zeker na het hele traject wat ik doorlopen heb om zwanger te worden. Daarom ook dat ik bij vragen over eventuele gebreken (zie antwoord bij vraag 2) van ons kind aangaf dat mij dit niet echt kon boeien. In mijn ogen zou ons kind gezond zijn, ook met een handicap, dan zou ons kind nog steeds gezond zijn.

Zelfs op 12 februari als je daar bent, dan heb je echt zoiets van ben ik wel goed aan het doen?

Op 13 april kregen we naar aanleiding van de autopsie te horen dat ons kindje wat had, namelijk het Potter syndroom. Dan gaat er een last van je schouder af: ik heb het goed gedaan, ik heb het niet verkeerd gedaan. Ik hoef mijzelf niet de schuld te geven dat ik mijn kind “vermoord” had, want dit voelde voor mij wel zo en daar heb ik echt veel last van gehad. Ik heb er goed aan gedaan om het leven van ons kindje te beëindigen.

6. Zijn er bepaalde dingen gebeurd, gezegd of gedaan waarvan u nu zegt, dit had ik op een andere manier gewild?

Opname 6

Ja en neen.

Als ik heel even terug kijk naar een stukje van de bevalling zelf.

Het is zo, niemand kan er iets aan doen op dat moment. Het zou niet druk zijn en er stonden op dat moment bijna geen bevallingen gepland. En er komen spoedbevallingen binnen. Daar kan ik niets van terug draaien.

Het stukje van de Gynaecoloog die heel erg haastig was, dat heb ik de maatschappelijk werkster verteld. Daar zou ze uiteindelijk iets mee doen. Ze heeft mij ook gevraagd of ik dit wilde. Ik heb toen aangegeven dat ik dit graag wilde; want stel dat bij een volgende keer ik hem weer zou hebben, dan weet hij hoe ik benaderd wil worden.

Dus, de vraag of ik dingen anders wil zien op het Radboudumc, kan ik zeggen dat het voor mij op zich goed is gegaan.

Het moment dat we van de gynaecoloog kwamen en naar huis zijn gegaan. Had ik daarna maar iemand nog een keer gehad die mij alles nog een keer op een rustige manier, niet in een ziekenhuis-taal, had verteld. Dan was alles rustiger binnen gekomen. Het was allemaal zo veel op een dag.

Zie antwoord vraag 2; blz. 8, 5^de alinea.

De 7 februari zelf zijn wij super geholpen.

En de maatschappelijk werkster zelf die ons iedere keer weer toesprak en alles weer herhaalde. Heel rustig en kalm. Zij was ook een fijn persoon om mee te praten.

Behalve wat ik zojuist verteld heb, zie ik niet iets wat beter had gekund, maar dat kan ook zijn omdat ik niet zo snel ergens iets negatiefs in zie.

7. Op wat voor een manier heeft u afscheid genomen?

Opname 7a

Ik heb nog een andere vorm van nazorg gehad, deze was in november 2013.

Wij zijn toen naar een bijeenkomst van overleden kinderen van 0 tot 18 jaar op het Radboudumc gegaan.

Ik zag toen dat mijn man en ik het voortreffelijk deden ten opzichte van anderen.

We werden in groepjes verdeeld in de categorie waarin je thuishoort, super. Ik was even bang dat we ingedeeld zouden worden bij ouders die een kindje van vier jaar oud verloren hadden, dan heb je een heel ander gevoel namelijk. Er is zelfs een onderscheid in onder de 16 weken, 24 weken of daarboven. Dat vind ik ook heel goed dat ze doen, want dit is ook een heel ander gevoel wat je draagt.

En dat bevestigde voor mij eigenlijk dat we het alleen maar goed deden. Ik zag stelletjes zitten dat ik dacht “ik hoop dat jullie niet gaan scheiden volgend jaar”. Ik heb het om mij heen zien gebeuren.

Wat ik ook heel fijn vind, mijn man is heel open en houdt net zoals ik van praten als ik. Hij deed heel veel delen met de mannen en vertellen.

De vrouwen hadden de vraag “die vent van mij, dit en dat”. Waarop ik antwoordde dat ook wij die dagen hebben gehad. Wij hebben ervoor gezeten samen, ook ik ben even boos geweest op mijn man van waarom huil je niet? Wij hebben erover gehad en mijn man en ik zijn er heel eerlijk in tegenover elkaar. Mijn man zei toen dat hij niet altijd kan huilen. Ik ben er nu voor jou en in de auto huil ik wel.

Dat vond zij weer fijn om te horen, dus zei zij vroeg haar man of hij dit ook zo had. En dan ben je zoveel maanden verder.

Mijn man en ik hebben al heel veel meegemaakt door de jaren heen en anders zaten we hier nog niet.

7. Op wat voor een manier heeft u afscheid genomen?

Opname 7b

Een hele mooi manier.

We hebben op twee manieren afscheid genomen:

Het eerste afscheid was in het ziekenhuis, nog op dat moment. Ons eigen doekje wat we hebben, daar hebben wij haar ingelegd. Uiteraard foto’s gemaakt. Vastgehouden, geknuffeld, neergelegd en dag gezegd. Ik wist dat ze ergens in februari gecremeerd zou worden. Toen hebben wij ook aan haar gedacht met een kaarsje erbij. Ik ga weleens naar de kerk en dat heb ik toen ook daar gedaan.

De tweede keer was 5 maart, toen zijn we naar het Jonkerbos geweest.

Ik voelde mij heel dubbel. Toen wij daar waren kwam er ook nog een ander stel binnen,

uiteindelijk waren we met z’n tweeën.

Ik heb de gastvrouw gevraagd die daar werkt, hoeveel kindjes zijn er nu overleden die in deze schaal liggen? Vijf kindjes antwoordde ze toen. Daar waren we zo blij mee, dat vind ik raar. De eerste gedacht was, er zijn gelukkig niet zoveel doodgegaan, daar was ik heel blij mee. Ik weet nu zeker dat als ik uitstrooi, zij daarbij zit.

We gingen toen naar de steen lopen. Vrienden van ons die wij graag wilden en ook konden, waren erbij. Uit liefde hebben ze allemaal een gerbera meegenomen, ze weten dat ik daar heel erg veel van hou. Wij hadden ook gerbera’s mee, dat wisten ze niet. Ze stonden netjes op een rij. Het was heel mooi, maar ook een beetje dubbel want het andere stel wat er ook bij was, hadden niemand mee genomen die deden dat later. Dat is prima, maar daarom had ik hun wel even gewaarschuwd dat wij wel met meer man waren, dat vond ik wel zo netjes. Wij hebben wat woorden gezegd, zij heeft wat woorden gezegd.

Eerst gingen mijn man en ons dochtertje, helemaal trots samen met pappa, het kistje dragen.

Ik vraag de respondent of haar dochtertje en de vrienden bij begrafenis erbij mochten zijn omdat ik namelijk verhalen heb gehoord dat de uitstrooiing alleen bedoeld was voor ouders? De respondent antwoordt dat ze niet beter weet dat dit goed was.

Wij mochten als eerste uitstrooien. Ons dochtertje eerst met pappa mee en daarna met mij nog samen. Lieve woordjes gezegd en de gerbera’s neergelegd. Ons dochtertje had nog een tekening gemaakt en het andere stel had dit ook gedaan. Toen heeft die vrouw ons alleen gelaten. Het andere stel is eerder weggegaan, ze vonden het best moeilijk. Je mocht iemand meenemen. We hebben daarna nog even gepraat.

Het was mooi, het is nog steeds een mooie en rustgevende plek.

Een jaar later pas hebben we er een vlinder op gezet. Een jaar later omdat ik niet goed wist wat ik hiermee moest doen. Ik vond het best lastig, wat moet je hier nu mee? En hoe is mijn gevoel als ik hier kom? Dat is toch altijd weer even afwachten.

We zijn met en aantal van het groepje die middag naar huis gegaan. Ons dochtertje en ik hebben de dag daarvoor een taartje gemaakt, ik maak graag taarten; we hebben toen een sterrentaart gemaakt.

Familie en vrienden zijn nog een uurtje gebleven. Daarna zijn wij naar ons bomenpark gegaan die wij dichtbij hebben en het fietsje van ons dochtertje achterin gedaan. Pappa en ons dochtertje hadden nog een verrassing voor mij want zij kon fietsen. Zij was toen bijna 5 en 26 maart is ze jarig. En 5 maart was de uitstrooiing.

Ze heeft met veel trots aan ons laten zien dat ze kon fietsen!

Laat in die middag vroeg ik haar of ze ergens wilde gaan eten of iets doen. Ze wilde graag naar huis. Terwijl ze dit zegt kijkt ze naar boven en zegt tegen mij: “daar is ze nu hè mamma?”

Ze is een pracht van een meid; heel open, als ze moet huilen dan huilt ze en je kan alles met haar delen. Dat vind ik heel fijn.

7. Weten de andere kinderen wat er allemaal gebeurd is?

Opname 8

Ons dochtertje weet door de jaren heen wat er gebeurd is. Ze weet heel goed wat IVF is. En sinds de lentekriebels op school weet ze ook hoe een kindje geboren wordt.

Weet je wat het is, ieder jaar, je kent je kind het beste wat je wel en niet kan vertellen. Ik wacht op vragen van haar. En als ze vragen stelt geef ik ook eerlijk antwoord.

Het gaat niet over bloementjes en bijtjes, ik heb het over echte dingen.

9 t/m 13 periode daarna en het nu

7. Op welke manier denkt u nog aan uw kindje? Bijvoorbeeld: gedenkt u tijdens de verjaardag of wanneer uw kindje gestorven is? Wordt er regelmatig over uw kindje gesproken en wordt uw kindje bij de naam genoemd?

Opname 9

Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan haar denk.

Er zijn dagen die specialer zijn. Uiteraard Heilige dag, geboortedag, Moederdag en Vaderdag.

Ik heb moeilijke periodes gehad met de geboorten van vrienden bij ons als die een kindje kregen, dat was niet al te makkelijk. Directe familieleden waarvan het kindje eigenlijk net zo oud zijn als mijn dochter nu zou zijn, of dezelfde periode zou zijn uitgeteld en dat is juni. Het is zelfs zo erg dat ik niet naar de jongste kan kijken. Dat weet mijn nicht daar ben ik heel open over geweest. Bij de geboorte van haar dochtertje viel het op zich mee, dan heb ik haar nog een paar keer gezien. Naarmate ze ouder werd, was het voor mij moeilijker. Toen dacht ik, dat had ons dochtertje ook kunnen zijn. Eerlijk gezegd kan ik dat niet meer. Daaraan merk ik dat ik best nog wel last van hebt, heel erg.

Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan haar denk en denk wat als…

Ik heb ook heel kort gezegd, drie IVF’s daarna gehad. Ik heb er in het totaal zes ondergaan.

Met de geboortedag doen we de afgelopen vijf jaar, iedere twaalfde dag en dit jaar is heel apart, want het is de vijf de magische vijf. Dan nemen we vrij en dan gaan we iets doen wat wij willen doen. We rijden altijd eerst langs het Radboudumc en dan naar Jonkerbos. Dan hebben we onze ballonnen uiteraard in verschillende kleuren; kleuren van de regenboog, zegt ons dochtertje. Een gedichtje, bloementjes en dan praten we wat. Ons dochtertje heeft op dat moment het aller zwaarst, voor mij is het makkelijker. In het begin was het heel veel huilen, dit en dat. Nu kan ik er rustiger naar toe gaan, minder zwaarbeladen.

Ik merk dat ons dochtertje het nu wel zwaarder heeft, sinds de afgelopen twee, drie jaar, dat vind ik wel. Ze huilt meer. Ook wanneer die periode is of als een van haar klasgenootjes, zoals nu ook het geval is, krijgt er een broertje of zusje bij. Dat vindt ze best moeilijk en dan komt de vraag “mamma waarom ik niet?”

Ze wordt ook ouder en ze weet steeds meer. Soms kunnen ze beter 0 of 1 jaar zijn dan hebben ze het nooit geweten, maar zij wist het al vanaf dag 1 dat zij geen broertje of zusje zou gaan krijgen.

7. Hoe hebben u en uw partner dit verlies ervaren?

Opname 10

We waren sterk en zijn nu nog sterker.

7. Wat zou u andere ouders die iets dergelijks meemaken, willen meegeven?

Opname 11

Durf wel open te zijn en durf te praten. Het lijkt net alsof het nog steeds taboe is.

Ik ben ook heel erg van als men zegt dat ik nog een dochter heb gehad en men zegt dan het is een miskraam; om te vertellen dat ik een baby in mijn buik heb gehad gedurende 6 maanden. Als je 24 weken zegt dan lijkt het kleiner. Als je zes maanden zegt dan dringt dat op de een of ander manier beter tot ze door. En dan vertel ik dat ik mijn baby heb vastgehouden en dood is gegaan. Ik ben daar heel open in, soms moet je dat wel. Als je te veel binnen houdt dan breekt je dit op. En natuurlijk naarmate de jaren wordt het makkelijker in die zin dat je het fijn vindt om het erover te hebben. Mensen vinden mij af en toe heel gek en vragen mij waarom ik altijd lach. Dat komt omdat ik heel trots ben.

Ik heb een verhaal die is van mij, het gaat over mijn dochter en dat mag ik vertellen.

Ik merk wel dat veel ouders het eng vinden. Die het niet mogen zeggen of die er niet voor uit mogen komen. Al heb je met twaalf weken een miskraam gehad. Het is jouw kind geweest, je hebt de wens gehad van trouwen en noem maar op. Het moment dat je zwanger bent, laat niemand dat van je af nemen, echt niet!

7. Heeft u hierna nog geprobeerd zwanger te worden?

Opname 12

Helaas wel.

We hebben even pauze genomen. We zijn overgestapt naar het Elizabeth ziekenhuis in Tilburg. De zorgverzekeraar vergoede het Nij Geertgen niet meer, dus ik moest uitwijken naar iets anders. Ik zat toen letterlijk in een periode dat ik weer zwanger wilde gaan worden. Ik werd direct geholpen, super. De eerste en tweede IVF’s zijn niet goed gegaan. We hadden nog de laatste. Ik ben gek geweest om ze behoorlijk rap achter elkaar te doen. Toen heb ik gezegd tegen haar bij de derde IVF, we stoppen ik kan het niet meer. Emotioneel niet, ik ben gek, we stoppen.

We zijn op vakantie geweest en zo. Toen ben ik aan mij zelf gaan werken en afgevallen.

Het kriebelde zo erg toen heb ik mijn psycholoog gebeld. Ik zei dat ik mij niet lekker voelde. En kreeg toen de vraag waarom ik de woorden niet uitsprak wat ik echt wilde. Ik wil nog één keer zwanger worden. Ik wil de zesde IVF doen die ik nog mag doen. Omdat je na twaalf weken een baby hebt gehad heb je weer recht om een nieuw traject IVF.

Achteraf denk ik, had het maar nooit gedaan.

Ik ben er weer volop ingegaan. Ik kan je wel vertellen dat op de communiedag van ons dochtertje, ik zondagochtend naar het Nij Geerten ben gegaan om een punctie te ondergaan om de eitjes eruit te halen omdat het niet anders gepland kon worden. Ik dacht toen wat heb ik allemaal gedaan. Op 15 april onze trouwdag kreeg ik de uitslag dat het negatief was.

Ik heb nooit zoveel gehuild in de auto op 15 april. Ik kon toen echt zeggen, ik heb er alles aan gedaan en nu ben ik klaar. Sindsdien heb ik rust.

Daarvoor had ik geen rust omdat ik wist dat ik iets had, dat klinkt raar. Op de een of andere manier moest ik nog. Ik wilde zo graag nog een keer vasthouden, meemaken, voelen, grootbrengen en alles. Ook voor ons dochtertje, die wens is zo groot net als twee jaar geleden. Daarom dat ik ervoor gekozen had het nog een keer te doen. Ik had eerlijk gezegd niet gedacht, verwacht dat het niet zou lukken.

Ik vraag de respondent of ze gedacht hebben een kindje te adopteren.

Ja, maar financieel vind ik dat heel moeilijk omdat allemaal rond te krijgen, zeg maar. En mijn man was daar ook altijd heel eerlijk in: liever gewoon of anders niet. Dan respecteer je dat samen. Ik heb daar wel vrede mee. Ik weet niet wat er was gebeurd als ons dochtertje er niet was geweest. Dat is een ander verhaal wat ik gelukkig niet hoef te beantwoorden.

13a. Zo ja, hoe is dat afgelopen?

De drie IVF zijn geëindigd in miskramen, dus dat was ook geen happy end. Ik heb wel positief getest door die IVF’s, maar ze zijn blijven zitten. Ik zag een licht streepje en na vier weken test je nog een keer, want dan zou je eigenlijk bij het ziekenhuis op gesprek moeten, maar dan is het negatief. En na bloed prikken is het toch negatief. Dan is dat helaas zo.

Opname 13b.

Ik beëindig het interview en bedank de respondent voor haar openheid en vertrouwen in mij en mijn begeleider de heer Smeets die ze in het hele begin heeft ontmoet.

De respondent vindt het prachtig dat ze weer het verhaal mag vertellen want dat kan je niet zo vaak. Maar ik vind dat je ons daarbij toch een stuk vertrouwen geeft en daar ben ik je ook erg dankbaar voor, hetzelfde geldt ook voor mijn begeleider.

Vervolgens zegt de respondent dat ze het mooi vindt dat wat je hier wel of niet uit kan halen, dat je dat aan een ander kan meegeven en dat vindt ze echt super. Want een iemand die voor mij geweest is doordat wie dan ook datgene heeft kunnen geven wat ik op dat moment nodig had.

Dus iedere periode leren we weer met z’n allen iets. En dat is wel heel erg mooi.