Begin, vragen 1 t/m 4, gaan over het verlies en de begeleiding die U hebt gehad

Interview 07; gehouden op 15-03-2018

Gezinssituatie: moeder, vader en zoontje

Verlies: dochtertje overleden aan Trisomie 18

dit is een afwijking die niet met het leven verenigbaar is. Toen werd je voor de

keuze gesteld wat we zouden gaan doen. Daar waren we eigenlijk wel heel vlot

uit, we zouden de zwangerschap afbreken.

Het verlies is groot en is nog iedere dag voelbaar.

1. Zoudt u mij kunnen vertellen over het verlies dat u geleden hebt?

Opname 1

Het verlies is groot en is nog iedere dag voelbaar.

Ja

Ik weet niet waar ik zal beginnen. Het verlies is groot en is nog iedere dag voelbaar. Het heeft te veel eer gehad voor ons allebei. Het laat je anders in het leven te staan door wat er is gebeurd.

Met 10 weken hadden we een echo en toen was alles goed. Met 12 weken zag het er niet meer goed uit. Er zat vlies om het kindje en het bleek dat hij geen neusbeentjes had. Toen zijn er onderzoeken gedaan en daar kwam uit dat hij Trisomie 18 had, dit is een afwijking die niet met het leven verenigbaar is.

Toen werd je voor de keuze gesteld wat we zouden gaan doen. Daar waren we eigenlijk wel heel vlot uit, we zouden de zwangerschap afbreken.

Dat was op dat moment heel rationeel besloten. Op zich heb ik voor mijn gevoel er niet lang over na hoeven te denken of ik wel of niet ons besluit zou uitvoeren. Een week daarna zaten we in het ziekenhuis om het kindje te halen. Ik had besloten om zelf te bevallen want ik kon het idee niet verdragen dat ik gecuretteerd zou worden. Ik ben heel erg blij dat ik dat toen zo gedaan heb, klinkt wel heel bizar, maar het is een mooie ervaring geweest. En het voelde net zoals met de andere twee kinderen als een geboorte. Het was ook wel heel bijzonder.

2. Wat is er gebeurd?

Opname 2

Zie hiervoor ik antwoord bij vraag 1.

We hebben gesprekken met de Maatschappelijk werkster, de Gynaecoloog en Klinisch Geneticus gehad. Daar konden we mee naar huis en dan zouden we na een paar dagen terugkomen om onze beslissing te vertellen, dit was op vrijdag. Toen we daar waren werd alles doorgesproken hoe alles zou gaan. Ik kreeg toen ook informatie dat je kon kiezen voor een uitvaart en het kindje een naam te geven. Daar wilde ik helemaal niets van weten. Ik kreeg een tablet dat ik moest innemen en dat alles in gang zou zetten.

Op maandag gingen we terug naar het ziekenhuis en werd ik ingeleid. Officieel moest daar langer tussen zitten (de vijf bedenkdagen), maar daar zat een kortere tijd tussen en daar zijn we mee akkoord gegaan.

Ik kreeg tabletten; die werden van onder ingebracht en dat zorgt ervoor dat de baarmoeder gaat samentrekken. Het heeft heel lang geduurd voordat het ging werken. S ’Ochtends moest ik daar om 08.00 uur zijn en ze is geboren avonds om 19.00 uur. Het heeft lang geduurd.

Uiteindelijk hebben we haar een naam gegeven.

3. Heeft u begeleiding gehad, tijdens die periode?

Opname 3

Ik leg de respondent uit dat met de periode bedoeld wordt vanaf het moment dat je weet het kindje niet in orde was tot en met de bevalling.

De respondent geeft aan dat ze niet goed weet wat ik onder begeleiding versta.

Daarvoor hadden we een gesprek met een maatschappelijk werkster. De dag van de bevalling kwam ze ook nog een bezoekje brengen. De gynaecoloog heb ik toen niet gezien, maar een dienstdoende arts die daar rondliep op de afdeling.

4. Heeft u begeleiding gehad na die periode?

Opname 4

Neen.

We moesten na 3 weken weer terugkomen. Het was de bedoeling dat we gezien zouden worden door de gynaecoloog of verloskundige die mij tijdens de bevalling begeleid had.

Dit was het enige geloof ik.

Nadat deze afspraak gepland was, heb ik nog extra gebeld en mijn wens kenbaar gemaakt dat ik het fijn zou vinden als ik bij haar op gesprek kon komen; de afspraak is nog extra verplaatst. Toen puntje bij paaltje kwam was ze druk met een bevalling en heb ik geen gesprek met haar gehad. Ik weet nog wel dat ik daar heel teleurgesteld over was dat ik een wildvreemde kreeg. Ik had heel veel behoefte om mensen te zien die ik op de dag van mijn bevalling gezien had. Dit was even een koude douche.

Of het een gynaecoloog was of een verloskundige was die mij die dag geholpen heeft weet ik niet meer, maar het was wel een vrouw. En ik zou bij haar weer op gesprek komen, maar dat is niet gelukt. Dit voelde voor mij een beetje als een afknapper. Ik zag er heel erg tegenop en ik vond het heel moeilijk om het ziekenhuis ook weer in te gaan; ik kwam er heel verdrietig weer vanaf zonder daar een goed gevoel van te hebben gekregen.

Ik zeg haar dat ze dan ook waarschijnlijk niet graag in dit ziekenhuis komt? Ze antwoord dat er wel wat omheen blijft hangen. Eerder dan dat vertelt de respondent dat hun oudste ook geboren is in het Radboudumc. Hij had een open buik.

Toen ik daar moest bevallen hing er al een heel verhaal en dat is niet veel beter geworden met het hele gedoe.

Er komen wel wat emoties naar boven als we weer eens op het Radboudumc moeten zijn.

5 t/m 8 tussen vragen, eigen beleving, afscheid en dergelijke

5. Heeft u nog uitgezocht naar het waarom?

Opname 5

De Klinisch Geneticus kon ons vertellen dat het domme pech was. De respondent vertelt dat ze daar ook vrede mee kon hebben.

De oudste werd met een open buik geboren, maar dat is heel goed gekomen. Daar kwamen we ook tijdens de zwangerschap achter met een echo dat het niet goed was.

Hij is nu 11 jaar oud. En zijn broertje is 9 jaar. Na ons dochtertje heb ik nog een zoontje gekregen; en die is nu 5 jaar.

6. Zijn er bepaalde dingen gebeurd, gezegd of gedaan waarvan u nu zegt, dit had ik op een andere manier gewild?

Opname 6.

In ieder geval wat ik net vertelde over het terugkomen, dat had naar mijn idee wel anders had gekund.

We hadden contact met de maatschappelijk werkster en die zei dat ik er zo nuchter over praatte; ze dacht dat ik het allemaal best wel onderschatte. Dat ik dit in de gaten moest houden. Daar had ze uiteindelijk ook helemaal gelijk in.

Dit had te maken met mijn houding. In die dagen was ik heel erg gesloten; achteraf gezien deed ik dit meer om mij zelf te beschermen, dus er kwam bij mij niets naar binnen. De Maatschappelijk werkster kon mij van alles vertellen. Ik heb hardop moeten lachen toen ze mij vertelde dat we het kindje een naam konden geven en dat ik kon kijken wat ik met het kindje wilde doen.

Ik gaf toen wel aan dat ik van het Radboudumc geen extra begeleiding wilde daarna.

Toen alles achter de rug was, kwam alles goed binnen. Zij heeft mij gezegd dat ze over 6 weken weer contact met mij zou opnemen en of ze dit wilde. Dat vond ik goed. Ik weet hoe ik ben en het duurt even voordat alles zakt.

Uiteindelijk heeft ze mij niet gebeld.

Het idee zat ook altijd bij mij van ik heb mij nooit zo opengesteld die dagen, zou dat het zijn?

Ik heb toen hulp gezocht op een andere manier. En ik ben best wel teleurgesteld over dat ik niet ben teruggebeld door Maatschappelijk werk, ik voelde mij een beetje in de kou staan.

Ik weet dat ik het onderschat heb, maar ik was niet mans genoeg om te bellen met de vraag of we nog een keer zouden kunnen praten over ons verlies. Dat kon ik niet.

Ik vraag haar of de afstand (Winterswijk- Nijmegen) hier een rol heeft gespeeld?

De respondent vertelt dat dit helemaal geen rol heeft gespeeld. Het is meer denk ik toch dat ik mijzelf weer kwetsbaar op moet stellen om te bellen. En de gedachte, misschien stel ik mij wel aan, ze heeft een heel ander beeld gekregen omdat ik alles af hield. Toen ik daar zo over terug dacht, voelde ik wel een soort teleurstelling.

Ik vraag haar op wat voor een manier ze hulp heeft gezocht?

Ze is bij een magnetiseur geweest. Ik kwam daar al voor de zwangerschapsmisselijkheid. Twee weken na het gebeuren ben ik naar haar toe gegaan voor het verdriet en alles wat mij bezighield. Ik heb hier heel veel aan gehad. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik leerde voelen en dat ik het gevoel toe moest laten, want dat vond ik moeilijk.

Ik heb daar een hele ontwikkeling in gemaakt mede door alles wat er gebeurd is. Dus dat is wel een winst.

Min punt:

Terugkomen voor nagesprek bij de gynaecoloog/verloskundige n.a.v. bevalling. [Zie antwoord vraag 4, 1^ste alinea]

Nooit teruggebeld door maatschappelijk werkster [zie antwoord vraag 6]

Het is nu 7 jaar geleden.

7. Op wat voor een manier heeft u afscheid genomen?

Opname 7

We hebben ons dochtertje mee naar huis genomen en haar in de tuin een plek gegeven. Ik vraag de respondent of ze nog iets speciaals in het kistje had gelegd?

Ze vertelt dat ze een soort van beautycase achtig kistje had en dat een vriendin van haar deze had bekleed met roze stof. Ik had echt dus wel een soort kistje van haar.

We hebben haar de eerste twee dagen nog hier gehad. De derde dag zag je echt dat ze aan het indrogen was en toen hebben we een plekje gezocht in de tuin. Wij hebben haar samen begraven. Het is heel prettig dat ze hier is en dat je haar plek hier hebt. Ik vond het heel fijn dat dit kon. Er staat nog een lantarentje bij en regelmatig steek ik een kaarsje aan. Zeker de eerste tijd en beginjaren.

8. Weten de andere kinderen wat er allemaal gebeurd is?

Opname 8

Ja

Mijn oudste zoon was 4 en hij heeft daar veel van mee gekregen.

De weken nadat alles was gebeurd en haar begraven hadden, vroegen wij ons af wat er toch aan de hand was met hem. Hij moest zoveel huilen en was zo verdrietig. Hij was een hele mooie spiegel voor ons, al zagen we dat op dat moment niet zo. Ons verdriet heeft ook veel gedaan met hem op dat moment. Hij was op dat moment 2 jaar, dus hij heeft er wat minder van mee gekregen.

Ze weten het verhaal en we hebben het er regelmatig over.

Ik heb hierbinnen ook in een hoekje een lampje en een beeldje staan en regelmatig komen daar ook vragen over.

Met de kinderen lopen we met een soort tocht mee. Ze vinden het leuk om ook bloemen neer te zetten bij een gebeurtenis of iets dergelijks. En zeker de oudste die dat toen heeft meegekregen, kan ook emotioneel nog zijn daarover praten.

Ik vind het toch bijzonder om te zie hoe ons dochtertje in het gezin is opgenomen. Het is iets wat bij ons allemaal erbij hoort.

Ik leg de respondent uit dat het ook iets zegt over hoe zij en haar man hier open mee omgaan. Dat de kinderen dat ook hebben meegekregen; dat bedoel ik heel positief omdat je in het begin van het interview vertelde dat je in het begin van de gebeurtenis rondom jullie dochtertje zo gesloten was. Uiteindelijk dus niet; anders waren je kinderen er niet zo emotioneel onder. Dan moet de emotionele ruimte er bij jullie voor zijn.

Ze beaamt dit.

9 t/m 13 periode daarna en het nu

9. Op welke manier denkt u nog aan uw kindje? Bijvoorbeeld: gedenkt u tijdens de verjaardag of wanneer uw kindje gestorven is? Wordt er regelmatig over uw kindje gesproken en wordt uw kindje bij de naam genoemd?

Opname 9

We noemen haar sowieso bij haar naam. Regelmatig spreek ik met mijn man erover, dat is niet eenmaal per jaar.

De periode naar de bevalling toe, de maand en de feestdagen, zijn toch momenten die ik elk jaar lastig vind. Te meer daar ik rond die tijd zwanger ben geweest, echo’s en dat soort dingen heb gehad. We kregen toen tussen de feestdagen door te horen dat het niet goed was.

Er gaat geen jaar voorbij dat ik daar niet bij stil sta of dat ik daar mij niet verdrietig meer bij voel. Dat blijft die maand altijd wat drukken totdat het 10 januari (geboortedag van ons dochtertje) is geweest, dan zakt het langzaam weer af en kan ik het loslaten.

Behalve afgelopen jaar en misschien komt het ook wel omdat ik weet dat dit interview met jou zit aan te komen. Ze weet niet of ik deze ervaring nog meer heb met ouders? Vanaf januari tot nu zegt de respondent is het niet rustig geweest, dus ik zal blij zijn als het interview geweest is.

Ik vertel haar dat ik mij dit goed kan voorstellen omdat alles natuurlijk weer wordt opgerakeld. En vertelt de respondent dat ik het lief, attent en knap van haar vindt dat ze dan meedoet met het geven van dit interview.

De respondent denkt dat het wellicht ook weer een laagje eraf moet. Waar ik bij mijzelf heel erg tegen aan loop is dat ik heel erg veel moeite heb met de beslissing die ik toentertijd genomen heb. Dat is iets waar ik tevreden mee kon zijn de eerste jaren, maar wat steeds maar naar boven komt.

Ik vraag haar wat de consequentie geweest zou zijn als ze de zwangerschap niet had afgebroken?

De respondent vertelt dat ze de zwangerschap had kunnen uitdragen en dan zou ons dochtertje uiteindelijk drie weken geleefd hebben. Of ze was met 20-25 weken vanzelf gestorven.

Onze beslissing vind ik heel logisch, maar dat ik daar zelf de hand in heb gehad en ik dit zelf heb gedaan, dat is iets waar ik heel veel moeite mee heb. Dat stuk komt, sinds de laatste paar jaar, juist heel erg naar boven.

Dit is een stukje waar ik zelf iets mee moet doen vind ik, zodat ik daar mee vrede mee kan hebben. Ik heb daarom ook een afspraak gemaakt bij de magnetiseur.

Ik merk dat als mensen die dicht bij mij in mijn buurt wonen of collega’s die drie maanden zwanger zijn, dat ik dan word teruggenomen in die tijd met ons dochtertje. En dan merk ik dat dit veel met mij doet.

10. Hoe hebben u en uw partner dit verlies ervaren?

Opname 10

Ik vraag de respondent hoe oud ze waren toen het gebeurde?

Mijn man en ik waren beiden 30 jaar oud. We hebben het als heel heftig ervaren. Wij hadden van tevoren geen idee dat dit zo’n impact zou hebben. Het heeft ons, klinkt misschien heel cliché, ook veel moois gebracht. Ik ben er ook trots op hoe wij ons daar samen door heen hebben geslagen. We zijn blijven praten met elkaar en we hadden wederzijds respect voor de fasen waar wij in zaten.

Praten is toch heel belangrijk om te blijven doen want dat geeft echt een band voor het leven.

Dat je hierdoor komt en dat je samen de verbinding weet te blijven houden.

We zien dit als iets heel positiefs en we zijn daardoor anders in het leven gaan staan. Dat we andere dingen belangrijker vinden en we ook kunnen genieten van de meest kleine dingen. Doordat we dit samen hebben meegemaakt.

Ik vertel de respondent dat ik de uitspraak:

[Praten is toch heel belangrijk om te blijven doen, want dat geeft echt een band voor het leven]

erg mooi vindt.

De respondent vertelt dat ze weleens tegen elkaar zeggen dat als ze ooit zouden scheiden dat er dan niemand meer is die van elkaar dit zo goed begrijpt als zij samendoen. Niemand snapt wat voor een gevoel dit geeft, alleen wij zelf. Wij kunnen nooit uit elkaar gaan.

11. Wat zou u andere ouders die iets dergelijks meemaken, willen meegeven?

Opname 11

Het is heel belangrijk om te blijven praten. Zoek hulp als je niet verder komt. Ik vraag de respondent of ze samen hulp hebben gezocht of zij alleen?

Ik alleen.

Een half jaar nadat ons dochtertje was overleden kregen wij een uitnodiging van het Radboudumc om een herdenkingsbijeenkomst bij te wonen; In eerste instantie had mijn man hier geen behoefte aan totdat hij was geweest en het voelde. Wij hebben deze bijeenkomst een hele fijne ervaring gevonden.

Mijn man zei met name, nadat ik hem gevraagd had of hij nog iets had voor het interview, dat ouders naar zo’n herdenkingsbijeenkomst moeten gaan. Ik weet dat hij in die tijd op het punt zat dat hij stil werd, teruggetrokken was en er niet meer over wilde praten. Tot dat hij daar was geweest, met gelijkgestemden en daar voor het eerst zijn verhaal uitgebreid deed. Dat heeft hem heel goed gedaan en volgens mij voor hem nog meer. Dat is voor mijn man een heel belangrijk omslagpunt geweest. Als men toch enige weerstand heeft is het misschien goed om het aan te gaan. Het is voor ons een belangrijk stuk geweest.

[Ik wil in ieder geval aan jou meegeven dat het Radboudumc deze herdenkingsbijeenkomsten moet blijven doen.]

12. Heeft u hierna nog geprobeerd zwanger te worden?

Opname 12

Ja en het is dus gelukt!

Ik vraag de respondent hoe de zwangerschap voor haar is geweest, op emotioneel gebied.

Het was spannend, zeker de eerste 12 weken durfde ik niet goed blij te zijn en ik heb mijn gevoel op een afstand gehouden om niet teleurgesteld te worden. Na 12 weken ging er eindelijk een knop om en kon ik mij er veel beter mee verbinden, dus dat heeft wel wat gedaan. Daarna was het goed en kon ik het loslaten.

Ik heb er geen hinder van gehad, maar het was ook niet meer zo op de voorgrond. We hadden van tevoren met elkaar afgesproken en het was wel duidelijk voor ons dat wat er ook gebeurd, we gaan niet weer een zwangerschap afbreken.

13. Zo ja, hoe is dat afgelopen?

Opname 13

Dat is goed gekomen!

Het was gemakkelijk gegaan. Het was wel heel bijzonder want ik was precies op dezelfde datum uitgeteld als bij ons dochtertje 17 juli en dat was geen toeval. Ik zeg het niet goed, mijn uitgerekende datum was 17 juli en ons zoontje is geboren op 16 juli.

Ik bedank de respondent nogmaals voor het interview.