Onderzoek Nazorg Radboudumc

Momenteel ben ik werkzaam op het Radboudumc bij de Dienst Geestelijke Verzorging & Pastoraat. Daar doe ik onderzoek naar de behoefte van nazorg bij ouders en (echt)paren die geconfronteerd worden met een miskraam, het beëindigen van een zwangerschap, een te vroeggeboren – gestorven kindje of een kindje dat niet lang geleefd heeft.

De ervaring leert onder andere dat er grote behoefte is aan zowel emotionele als geestelijke begeleiding in de zorg voorafgaand, tijdens en daarna bij bovengenoemde groep.

Daarbij leert de ervaring ook dat niet alle groepen evenveel aandacht krijgen als gewenst is. Om dit in kaart te brengen ben ik uit eigen initiatief dit onderzoek begonnen (2015).

De opzet en het doel van dit onderzoek is om te kijken of naast de al bestaande nazorg, nog zaken verbetert cq. geïntensiveerd kunnen worden.

Het doel van dit onderzoek is niet alleen de behoefte aan begeleiding tijdens het proces in kaart te brengen, maar vooral ook de nazorg. Tevens is het streven hierbij om de zorg van het Radboudumc te optimaliseren, indien nodig te verbeteren en te intensiveren.

Uiteindelijk is mijn streven dat de begeleiding vergoed zal gaan worden door de zorgverzekeraar.

Het onderzoek bestaat uit drie delen:

  1. Het eerste deel van het onderzoek bestaat uit het afnemen van interviews van medewerkers die werken op de afdelingen: Verloskunde, Gynaecologie, Neonatologie, IQ-Healthcare, Genetica, Prenatale Diagnostiek, Medische Psychologie, Obstetrie, Zorgconsulent Allochtone patiënten, IVF, Rouwtherapeut (Universitaire Ziekenhuizen   Leuven).
  1. Het tweede gedeelte van het onderzoek bestaat uit het onderzoeken van de groepen
  • Ouders wier zwangerschap is afgelopen voor de 16 weken.
  • Ouders wier zwangerschap is afgelopen voor de 22 weken.

In december 2016 ben ik begonnen de eerste groep (538 echtparen) een uitnodigingsbrief + deelnameformulier te sturen.

Dit werd gevolgd in januari 2017 door de tweede groep (283 echtparen).

Van deze beide groepen hebben in het totaal 166 echtparen kenbaar gemaakt mee te willen doen aan het onderzoek. Vervolgens heb ik hen een digitale enquête toegestuurd; met daarbij de mogelijkheid zich op te geven voor een persoonlijk interview.

In het totaal hebben 127 echtparen de enquête ingevuld, waarvan 13 echtparen zich hebben opgegeven voor een persoonlijk interview.

  1. Het derde gedeelte van het onderzoek bestaat uit het onderzoeken van de groepen:
  • Ouders wier zwangerschap eindigt vanaf 22 weken.
  • Ouders wier kindje na een vergevorderde zwangerschap, overlijdt.
  • Ouders wier kindje in het ziekenhuis is geboren en niet langer geleefd heeft tot 28 dagen na de geboorte.
  • Ouders wier kindje levend geboren is, maar met een niet levensvatbare prognose.

Ook deze ouders (518) heb ik een uitnodigingsbrief + deelnameformulier toegestuurd.

Ik ben mij terdege van bewust dat het voor sommigen van U wellicht zeer pijnlijk zal zijn om met het thema van mijn onderzoek geconfronteerd te worden. Voor U als ouder betreft het vaak een teer en zeer gevoelige ervaring; een periode waar men vaak met intens verdriet aan terug denkt. Daarbij kan dit verdriet wellicht ook samen gaat met intense vreugde, wanneer bijvoorbeeld een echtpaar een tweeling krijgt waarvan het ene kindje sterft en het ander kindje blijft leven.

Daarom ben ik ook zeer geroerd en dankbaar voor het feit dat ouders de moed en energie kunnen opbrengen mee te doen aan dit onderzoek (maar kan ik mij ook heel goed voorstellen indien men besluit om juist niet mee te doen).

Zelf ben ik sinds mijn verlies in 1999 nu vele jaren verder in mijn verlies ervaring en heb ik nu de kracht, ruimte en tijd gevonden om vanuit mijn eigen ervaring iets voor anderen te kunnen doen en wellicht ook te betekenen.

Update: september 2023:
We zijn nu een aantal jaren verder en zijn de voorlopige conclusies gepresenteerd tijdens de pensionering van mijn onderzoeksbegeleider.
Ik ben nu bezig met de laatste loodjes:
Afronding onderzoek, onderzoeksrapport schrijven en deze presenteren voor de betrokken afdelingen.

 

Update: oktober 2024:

Intussen heb ik mijn onderzoeksrapport geschreven en deze zal eind november in het Radboudumc gepresenteerd worden.

Update: december 2024 (afsluiting project):
Op vrijdagochtend 29 november is mijn onderzoek: ‘Nazorg bij perinataal verlies’ is er behoefte aan meer begeleiding? na een succesvolle presentatie tot een goed einde gekomen.

De resultaten van mijn onderzoek werden in aanwezigheid van ruim 50 personen waaronder, mijn begeleider, de gynaecologe/verloskundige die medeverantwoordelijk is voor mijn onderzoek, de directeur van het Amalia ziekenhuis, de aanwezigheid van verpleegkundigen van de afdeling Verloskunde en Gynaecologie, enkele (oud)collegae van de afdeling Zingeving en Spiritualiteit en ook enkele ervaringsdeskundigen die ik heb geïnterviewd.

Als eerste nam de gynaecologe/verloskundige het woord. Vervolgens begon ik met mijn presentatie. Daarna werd er een lied ten gehore gebracht door mij eens gezongen nl. het Avé Maria van Cacinni. Toen sprak mijn begeleider waarin hij mij aanvulde op mijn onderzoek. Hierin presenteerde hij o.a. een folder die door mij is ontworpen. De folder werd onder de aanwezigen rondgedeeld met de bedoeling deze te bekijken en eventueel van commentaar te voorzien. De opzet van de folder is dat deze vanuit de afdeling Verloskunde zal worden aangereikt aan ouders en (echt)paren die geconfronteerd worden met een miskraam.

Na afloop nam ik afscheid in kleine kring van ongeveer 20 personen onder het genot van een kopje koffie/thee/fris en wat lekkers. En nam ik bloemen en cadeautjes in ontvangst. Toen iedereen naar huis was ben ik met een paar anderen van mijn onderzoek ergens koffie gaan drinken en hebben we geluncht. Dit was erg gezellig.

Ik heb genoten van deze dag en kijk er dan ook met grote tevredenheid op terug.

Mensen die geïnteresseerd zijn in dit onderzoek kunnen bij mij het rapport opvragen via het Contactformulier.