“Niet wegstoppen, probeer er altijd over te blijven praten”

Inleiding
Dit interview gaat over een cliënte van mij die samen met haar echtgenoot drie kinderen heeft. Hun eerste twee kinderen hebben niet lang geleefd en zijn gestorven respectievelijk na 6 en 9 weken. Hun derde kind is nu 14 jaar oud.

Cliënte vertelt
Ons eerste kindje was een jongen.
Er diende zich vroegtijdig zwangerschap problemen aan en ik kreeg al vroeg weeën, in de 32^ste week.
Na aan de weeremmers gelegen te hebben en het toedienen van longspuitjes (dit is om de ontwikkeling van de longen te bevorderen), werd ons eerste kindje, een zoon, werd na 34 weken en 5 dagen geboren.

Een gezond ogend dikke baby, maar als je goed keek zag je dat er iets niet in orde was. Dit was toonbaar aangezien hij ook zijn beentjes en armen niet kon strekken.

Een stukje spierweefsel werd afgenomen en naar Duitsland opgestuurd. Ze hebben van alles gedaan om er achter te komen wat het was. Uiteindelijk bleek dat de aanmaak van kalk in de spieren niet aanwezig was. Waardoor dit kon gebeuren zijn ze nooit achter kunnen komen, wel dat we beiden drager zijn van deze zeldzame spierziekte waarvan ze de oorzaak nooit van hebben kunnen achterhalen. Uit het onderzoek bleek ook dat we 75 % kans hebben/hadden op het krijgen van een gezond kindje en 25 % op het krijgen van een niet gezond kindje.

Terwijl ons zoontje op de afdeling neonatologie verbleef pendelde mijn man en ik van ons thuis naar het ziekenhuis en vice versa.
Tijdens de periode dat ons zoontje stabiel was konden wij hem vasthouden, wassen, knuffelen en in een kangoeroe zak met hem een eindje gaan wandelen in het ziekenhuis.

Ons zoontje heeft 6 weken geleefd, ik heb hem uiteindelijk dood in zijn ziekenhuisbedje aangetroffen.

Ruim een jaar later waren we zwanger van ons tweede kindje.
Ook tijdens deze zwangerschap, kondigden zich weer vroegtijdig zwangerschap problemen aan en begonnen de weeën deze keer bij 28 weken en 5 dagen.
Men probeerde de bevalling tegen te gaan middels wee remmers en het toedienen van longspuitjes.

Na 29 weken en 4 dagen werd onze eerste dochter geboren.

Ook bij haar volgde een intensief medisch onderzoek waaruit bleek dat ook zij dezelfde afwijking had als haar broertje. Ook zij was een gezond ogend dikke baby, maar als je goed keek zag je ook bij haar dat er iets niet in orde was.

Terwijl onze dochter op de afdeling neonatologie moest achterblijven, pendelden wij van ziekenhuis naar thuis en vice versa.

Dit was een intensieve periode. Wij zagen iedere dag opnieuw hoe ons dochtertje moest strijden om in leven te blijven. De artsen en verpleegkundige zagen dit ook en gaven ons alle ondersteuning die nodig was. Tijdens haar stabiele periode, konden wij ons dochtertje vasthouden, wassen, knuffelen en in een kangoeroe zak met haar een eindje gaan wandelen.

Na 9 weken intensieve levensstrijd is ons dochtertje overleden.

Van ons beide kinderen hebben we na hun overlijden foto’s genomen en in aanwezigheid van onze familie en vrienden hebben wij hun gecremeerd.

De as van ons zoontje en dochtertje hebben we uitgestrooid op een plekje in het bos waar we graag komen.

Gedurende deze perioden zijn er intensieve momenten van rouw geweest.

Tijdens de ziekenhuisopnamen van ons beide kinderen, hebben we volop begeleiding gehad. Artsen, verpleegsters en maatschappelijk werk stonden steeds weer voor ons klaar.
Echter, na hun overlijden merkten we dat we het fijner vonden om ons verdriet op onze eigen manier te verwerken zonder hulp van een maatschappelijk werkster.

Bij ons was de kinderwens nog steeds volop aanwezig. Zoals cliënte mij vertelt tijdens dit interview, ga je steeds meer je grenzen verleggen. De volgende drie jaren hebben we “rondgekeken” en nagedacht over hoe we wellicht op een andere manier toch een gezond kindje zouden kunnen krijgen. Gesprekken met de kinderarts maakte hier deel van uit. De gedachte aan een andere vorm van bevruchting maakte deel uit van onze gedachten.
Echter, uiteindelijk voelden wij ons bij dat idee niet prettig.
Wederom gesprekken met de kinderarts in het ziekenhuis volgden. We waren benieuwd hoe hij er tegenover stond als we het nog een keer zouden proberen, maar dan “op eigen kracht”. De kinderarts kon goed invoelen en begrijpen dat we het nog een keer wilde proberen aangezien we 75 % kans hebben op het krijgen van een gezond kindje. De kinderarts vulde aan dat wij uiteindelijk gewoon “pech” hebben gehad.

Mijn cliënte en haar man besloten om er toch nog een keer voor te gaan.

Drie jaar later na 9 maanden zwangerschap werd onze gezonde (2^de ) dochter geboren, zij is nu inmiddels 14 jaar oud.

Op mijn vraag aan cliënte of haar dochter weet heeft van dat ze nog een broertje en zusje heeft, vertelt ze het volgende.
Ja hoor, ze weet alles. Dat ze overleden en nu in de hemel zijn.

Mijn man en ik denken nog regelmatig aan onze eerste twee kinderen.
Eigenlijk, zo vertelt mijn cliënte, iedere dag. Of je wordt er aan herinnerd door een gebeurtenis of iets anders.
Achteraf gezien, zijn wij nu in staat om in te zien dat als ze waren blijven leven, ze waarschijnlijk gehandicapt waren geweest.
Als we iemand in een rolstoel zien, dan denken we aan onze kinderen. Al zijn wij niet met hun bezig en je ziet iemand lopen of zitten in een rolstoel die dag, dan denk je automatisch aan je kinderen. Of als iemand dood wordt gevonden.

Er gaat geen dag voorbij, zonder dat we aan onze kinderen denken.

Wij denken niet met zeer aan hen.

Wij gedenken onze kinderen jaarlijks op de dag dat ze geboren zijn. We wandelen dan naar de plek waar we hun as hebben uitgestrooid. Als het niet zo uitkomt die dag, dan gaan we een andere dag of een week later.

Door deze intensieve levenservaring zijn we nog meer naar elkaar toegegroeid. We hebben beide ervaren en geleerd dat je zowel voor jezelf als voor je kinderen moet opkomen. Hiermee zijn wij ook het opzien tegen artsen en ziekenhuizen “kwijt” geraakt.

Op mijn vraag wat zij andere ouders die iets dergelijks meemaken willen meegeven, antwoord mijn cliënte het volgende.

Niet wegstoppen en probeer er over te blijven praten. Maak er geen taboe van. Probeer realistisch te blijven. Omdat onze kinderen een paar weken geleefd hadden, zie je wel dingen waaruit je kon zien dat het geen supergezonde kinderen waren. Wij konden toen wel realistisch blijven in die zin, dat als onze beide kinderen waren blijven leven, zij gehandicapt door het leven hadden moeten gaan. Dat zouden wij hun niet hebben willen toewensen.
Op het moment dat ze er zijn, doe je er echt alles voor. Alle soorten van therapieën hadden we al uitgezocht.
Echter, als je heel diep in je hart kijkt, is dit een hele erge en vervelende levenservaring die wij hebben moeten meemaken. Als ze waren blijven leven dan hadden we meer pijn, verdriet en ellende gehad.

Mijn cliënte en haar partner denken dan ook dat het zo heeft moeten zijn.

“Niet wegstoppen, probeer er altijd over te blijven praten”